środa, 25 listopada, 2020
Ładowanie Wydarzenia

« Wszystkie Wydarzenia

Dwa lata leczenia SMA w Polsce – podsumowanie programu

1 grudnia 11:30 - 13:00

Fundacja SMA wraz z Polskim Towarzystwem Neurologów Dziecięcych ma ogromną przyjemność zaprosić na konferencję prasową: Dwa lata leczenia SMA w Polsce – podsumowanie programu „Leczenie Rdzeniowego Zaniku Mięśni” podczas której pokażemy efekty ogromnej pracy, jaka została wykonana, by osiągnąć sukces w leczeniu SMA, jak również porozmawiamy o kolejnych wyzwaniach, które stoją przed pacjentami, rodzinami oraz środowiskiem medycznym.

Szacuje się, że w Polsce jest około 1000 osób chorych na SMA a co roku rodzi się z nim 50. dzieci. Do niedawna, żeby leczyć dzieci na tę ciężką postępującą chorobę wielu rodziców decydowało się na wyjazd zagranicę by tam otrzymać skuteczna terapię nusinersenem. Wszystko zmieniło się na początku 2019 roku, kiedy ta przełomowa terapia w leczeniu SMA została całkowicie zrefundowana w Polsce. Od tego czasu zmieniła się perspektywa życia chorych w naszym kraju, wszyscy pacjenci są objęci leczeniem w ramach programu lekowego bez żadnych ograniczeń. To ewenement na skalę światową! Jesteśmy drugim krajem w Europie, który ma tak szeroko udostępnione leczenie, wyprzedzają nas tylko Niemcy. Dzisiaj w 29 ośrodkach w całej Polsce, ponad 650 pacjentów regularnie przyjmuje lek. Najbardziej spektakularne efekty widzimy u dzieci, które otrzymawszy wcześnie terapię, dzisiaj chodzą, oddychają samodzielnie i rozwijają się podobnie do zdrowych rówieśników. Cały ten sukces to efekt olbrzymiego zaangażowania i ciężkiej pracy środowiska medycznego, które nawet w dobie covid-19, stara się terminowo przyjmować chorych na podanie leku, ale również ich rodzin oraz Fundacji SMA.

Podczas spotkania chcemy wspólnie z zaproszonymi ekspertami podsumować dwa lata leczenia SMA w Polsce i przedstawić efekty realizacji programu. Porozmawiamy również o tym jak ważna jest wczesna diagnostyka – wprowadzenie przesiewu, który jest sposobem na niedopuszczenie przy wczesnym podaniu leku do rozwoju choroby oraz oczywiście o nowych terapiach, które zostały w tym roku zarejestrowane do leczenia SMA na Świecie.

Z uwagi na sytuację epidemiologiczną konferencja odbędzie się online i będzie transmitowana pod adresem: https://pap-mediaroom.pl/

Szczegóły

Data:
1 grudnia
Czas:
11:30 - 13:00