Wyzwania i potrzeby związane z opieką nad osobami żyjącymi z miastenią gravis – perspektywa ekspertów i pacjentów

W imieniu Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum oraz ekspertów serdecznie
zapraszamy na konferencję prasową poświęconą sytuacji polskich pacjentów z miastenią
– nabytą chorobą nerwowo-mięśniową o podłożu autoimmunologicznym. Miastenia jest
jedną z najczęściej występujących w populacji chorób rzadkich. W Polsce dotyczy kilku
tysięcy chorych oraz ich rodzin.

Podczas konferencji eksperci – klinicyści przybliżą samą chorobę, sposoby jej diagnozowania i leczenia, a o doświadczeniach w życiu z miastenią opowiedzą przedstawiciele pacjentów. Integralną częścią konferencji będzie prezentacja
pierwszego w Polsce kliniczno-systemowego raportu „Miastenia gravis, jako problem
kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce”.

Podczas dyskusji paneliści spojrzą w przyszłość i zastanowią się, co można zrobić, aby
poprawić sytuację osób chorych i ich bliskich.

Do udziału w spotkaniu zaproszony został minister Maciej Miłkowski.
W konferencji wezmą udział:
· prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik, kierownik Katedry Neurologii CM UJ w Krakowie,
konsultant krajowa w dziedzinie neurologii
· prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Kliniki i Katedry Neurologii WUM,
Europejska Sieć Referencyjna dla Chorób Nerwowo-Mięśniowych ERN EURO NMD, Ośrodek Ekspercki Chorób Rzadkich
· prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, kierownik Kliniki Neurologii UM w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
· dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, ekspert systemu ochrony zdrowia
· Katarzyna Kozłowska, przewodnicząca ZG Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych
· Renata Machaczek, przedstawicielka Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”
· Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum Orphan
· Anna Wolska, prezes Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi
„Kameleon”