Z HS żyje w Polsce 400 osób

HS, czyli ropne zapalenie apokrynowych gruczołów potowych, zwane czasami przez dermatologów trądzikiem odwróconym (Hidradenitis suppurativa, HS) jest przewlekłą nawracającą i autoimmunologiczną chorobą skóry, charakteryzującą się stanem zapalnym zlokalizowanym zazwyczaj w okolicach dołów pachowych i pachwin. Stan zapalny często przybiera formę bolesnych zmian skórnych, guzków i ropni, które zwykle występują tam, gdzie znajdują się gruczoły potowe, a także pod piersiami,
na pośladkach i na wewnętrznej powierzchni ud, gdzie dochodzi do ocierania się skóry. W Polsce dotkniętych HS jest zaledwie 400 osób. To choroba przewlekłą i nie ma skutecznego leku, dzięki któremu chorzy wyzdrowieją. Są już jednak leki, które mogą istotnie ograniczyć stan zapalny i poprawić jakość życia.

Przyczyna rozwoju ropnego zapalenia apokrynowych gruczołów potowych nie została w pełni poznana, uważa się jednak, że w rozwoju choroby pewną istotną rolę odgrywa nieprawidłowa reakcja układu immunologicznego, a objawy są związane z niedrożnością mieszków włosowych. HS może wystąpić w każdym wieku, jednak zazwyczaj występuje u kobiet
i mężczyzn w wieku 20-25 lat. Częstość występowania zwykle zmniejsza się po ukończeniu 50 – 55 lat.
„To choroba rzadka, co sprawia, że średnie opóźnienie w postawieniu diagnozy wynosi 7-12 lat. W tym czasie chorzy albo błąkają się od lekarza do lekarza, albo zniechęceni brakiem efektów w ogóle rezygnują z leczenia” – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, Konsultant Krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii.

Badania potwierdzają rodzinne występowanie HS – około 1/3 osób, u których go zdiagnozowano ma wśród członków rodziny osobę dotkniętą tym schorzeniem. Szacuje się, że na HS choruje ok 1% światowej populacji1. Jednak, z uwagi na to, że choroby skóry często są błędnie diagnozowane, a także wiele osób żyjących z tym schorzeniem niechętnie rozmawia o swoich objawach lub nie szuka pomocy dermatologa, liczba osób z HS może być większa.

„O tej jednostce chorobowej mówi się niewiele, a wiedza na jej temat jest mała zarówno wśród społeczeństwa, chorych, jak również środowiska lekarskiego. Chorych w Polsce jest zaledwie 400. Chciałabym zwrócić uwagę opinii publicznej na ich problemy, gdyż wymagają one rozwiązań systemowych, które usprawnią opiekę nad tymi pacjentami” – dodaje Narbutt.

Trądzik odwrócony nie jest tak powszechnie znaną chorobą, stąd niektórzy lekarze pierwszego kontaktu nie są z nią zaznajomieni. Ponieważ HS bardzo często jest mylnie diagnozowane jako infekcja skórna, powszechne jest znaczne opóźnienie w jego rozpoznaniu. Bolesne ropnie powstałe w wyniku trądziku odwróconego znikają samoistnie bądź pękają wydzielając ropę. Często zdarza się, że dotknięte okolice ciała wydzielają nieprzyjemny zapach. Dermatolodzy zazwyczaj dokonują klinicznej oceny trądziku odwróconego, biorąc pod uwagę wiele czynników, które obejmują postać zmiany skórnej, jej umiejscowienie oraz przewlekłość (tj. dwa lub więcej nawrotów w ciągu sześciu miesięcy). Stosuje się ponadto różne skale oceny zmian skórnych, m.in. klasyfikację zmian Hurley, skalę nasilenia HS-PGA (ang. Hidradenitis Suppurativa Physician’s Global Assessment) oraz skalę bólu.

„Chorzy na HS muszą zmagać się z bólem i stygmatyzacją. Nadzieją dla tych z ciężką postacią HS jest w tej chwili możliwość leczenia terapią biologiczną, dostępną na ten moment tylko w ramach RDTL-u (ratunkowego dostępu do leku). Są to jednak pojedyncze przypadki, rozpatrywane indywidualne dla danego pacjenta (do tej pory z tej ścieżki skorzystały 4 osoby, kolejne dwie czekają na rozpatrzenie wniosku – przyp. red.). Aby z terapii biologicznej mogła skorzystać większa grupa pacjentów konieczne i niezbędne jest wprowadzenie rozwiązań systemowych i finansowania leczenia
w programie lekowym. Leczenie HS lekami biologicznymi jest najskuteczniejszą formą terapii, powszechnie stosowaną na świecie, hamującą proces chorobowy i dającą szanse pacjentom na lepsze życie” – dodaje prof. Narbutt.

Jak dowiedziało się ISBzdrowie – program lekowy dla tej grypu chorych dopiero powstaje.