Jak wynika z zapowiedzi Kancelarii Prezesa Rady Ministrów dopiero w III kwartale br. rząd zamierza się zająć Narodowym Planem Chorób Rzadkich (NPCR). „Zalecenie opracowania planu dla chorób rzadkich zostało zawarte w zaleceniach Rady Unii Europejskiej z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie rzadkich chorób (2009/C 151/02) i od tej pory w różnych formach było procedowane w Ministerstwie Zdrowia. Narodowy Plan Chorób Rzadkich (NPCR) jest wynikiem prac Zespołu powołanego przez Ministra Zdrowia zarządzeniem z dnia 5 grudnia 2018 r. i powstał w odpowiedzi na potrzebę podjęcia pilnych i konkretnych rozwiązań proponowanych w tym obszarze przez wszystkich interesariuszy” – czytamy w komunikacie KPRM.
„Celem dokumentu jest poprawa sytuacji polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin przez stworzenie optymalnego modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej i społecznej, który dzięki wsparciu rozwiązań administracyjnych zapewni kompleksową i skoordynowaną opiekę. Mając świadomość, że wprowadzenie rozwiązań modelowych wymagać będzie określonych zmian systemowych, organizacyjnych i finansowych, intencją autorów było zdefiniowanie obszarów wymagających modyfikacji oraz przedstawienie kompletnej listy rekomendowanych działań, umożliwiających realizację zamierzonych zmian” – czytamy dalej.
„Wprowadzenie efektywnych rozwiązań w obszarze chorób rzadkich wymaga zintegrowania opieki zdrowotnej i społecznej oraz edukacji. Chorzy na choroby rzadkie wymagają opieki zintegrowanej”.
Projekt przygotowany przez wiceministra Zbigniewa Króla zakłada, że w modelu docelowym kluczową rolę w integracji opieki pełnić będą krajowe ośrodki referencyjne, określone dla wybranej choroby rzadkiej lub grupy chorób rzadkich, o tożsamej lub zbliżonej etiologii oraz współpracujące z nimi centra eksperckie. Ośrodki te wskazane zostaną przez ministra zdrowia. Ich zadaniem będzie: ostateczne ustalenie diagnozy i przypisanie kodu Orpha; opracowanie planu postępowania medycznego; koordynowanie opieki medycznej na wszystkich szczeblach systemu ochrony zdrowia; wskazanie propozycji dla orzeczenia o stopniu niesprawności; wystawienie dokumentacji uprawniającej do korzystania z praw nabytych dzięki NPCR („paszport opieki pacjenta z chorobą rzadką”); powiadomienie (wraz z przesłaniem stosownej dokumentacji) właściwych dla miejsca zamieszkania pacjenta lub rodziców chorego dziecka, instytucji pomocy społecznej oraz edukacyjnych z prośbą o objęcie adekwatną opieką; prowadzenie rejestru odpowiedniej choroby lub grup chorób rzadkich.
Istotną rolę w opiece, pełnić będzie opiekun – koordynator, który w sposób kompleksowy będzie udzielał wsparcia dla osób i rodzin z rozpoznaną chorobą rzadką, jak również dla osób dopiero mierzących się z diagnozą choroby rzadkiej.
Podstawowym instrumentem (narzędziem) w opiece będzie „paszport opieki pacjenta z chorobą rzadką”, który pozwoli uporządkować informacje o chorobie, ułatwi komunikację między pacjentem a opiekującym się nim zespołem interdyscyplinarnym (lekarzami, nauczycielami, psychologami, fizjoterapeutami) oraz zapewni optymalne koordynowanie opieki.
Choroby rzadkie dotykają 6-8% populacji każdego kraju. Szacuje się, że ta grupa schorzeń dotyczy ponad 2 mln osób. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią. Ograniczenia organizacyjne systemu powodują, że diagnoza często jest opóźniona o wiele lat, pacjent ma utrudniony dostęp do niezbędnych mu świadczeń, niejednokrotnie wymagając wsparcia również z systemu pomocy społecznej.
Źródło: https://bip.kprm.gov.pl/kpr/form/r32597703041012,Narodowy-Plan-dla-Chorob-Rzadkich.html
