Jest rozporządzenie ws. pilotażu dla chorych z neurofibromatozami

Do uzgodnień trafił projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie programu pilotażowego dotyczącego kompleksowej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami. „Projekt ma na celu poprawę opieki medycznej nad pacjentami z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami” – czytamy w Ocenie Skutków Regulacji (OSR).

„Głównym problemem w dostępności do opieki nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami jest długa i kręta ścieżka diagnostyczna oraz brak dostępu do ośrodków, które w sposób kompleksowy monitorowałyby przebieg choroby i jej następstwa. Obecnie czas, który mija od pojawienia się pierwszych objawów choroby do postawienia ostatecznego rozpoznania w przypadku większości dorosłych był dłuższy niż 10 lat, a zanim została postawiona diagnoza, każdy z chorych otrzymał co najmniej kilka błędnych diagnoz.
Ponadto opieka zdrowotna pacjentów z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami nie posiada w kraju określonej struktury organizacyjnej. Dorośli chorzy pozostają bardzo często bez stałego lekarza prowadzącego będącego specjalistą w zakresie fakomatoz.

Utrudniony dostęp do leczenia, którego doświadczają chorzy, nie polega tylko i wyłącznie na długich kolejkach i wydłużonym czasie oczekiwania na wizytę u specjalistów, ale przede wszystkim na trudności w dostępie do lekarzy specjalistów, którzy są kompetentni w zakresie diagnozowania i monitorowania chorych. W związku z tym dla chorych istotnym jest skrócenie ścieżki diagnostycznej i zwiększenie dostępu do badań, które pozwalają na wczesne wykrycie zmian będących następstwem istniejących mutacji. Z uwagi na wysoką ekspresję objawową, jest konieczne regularne monitorowanie chorych, w szczególności wykonywanie badań diagnostycznych obrazowych oraz wykonywanie szeregu konsultacji specjalistycznych.

Istotnym problemem jest również brak spójności postępowania lekarzy z różnych ośrodków, z którymi stykają się chorzy w związku z wykrywaniem charakterystycznych zmian najczęściej w badaniach obrazowych. Ze względu na fakt, iż neurofibromatozy zaliczane są do chorób rzadkich środowisko medyczne, w szczególności lekarze podstawowej opieki zdrowotnej nie zawsze posiadają wystarczające doświadczenie i dostęp do aktualnej wiedzy medycznej w zakresie sposobu postępowania z chorymi, u których pojawiają się symptomy zmian chorobowych mogące dotyczyć szeregu układów organizmu, tym bardziej, że postęp w tej dziedzinie jest bardzo dynamiczny. Stąd też istnieje potrzeba wymiany informacji i konsultacji z lekarzami wyspecjalizowanymi w zakresie chorób z grupy neurofibromatoz, która będzie możliwa dzięki wdrożeniu w programie pilotażowym mechanizmów gwarantujących możliwość zdalnego konsultowania przypadków chorobowych” – czytamy dalej.

Model koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami zostanie przetestowany w ramach programu pilotażowego, który zostanie sfinansowany ze środków NFZ.

„Wartość ryczałtu koordynację procesu, w tym za czynności związane z prowadzeniem zdalnych konsultacji telemedycznych oszacowano, w szczególności na podstawie poziomu ¼ wynagrodzenia lekarza specjalisty oraz personelu pielęgniarskiego, na podstawie poziomu wynagrodzeń z umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej” – planuje ministerstwo.

Rozporządzenie ma wejść w życie po upływie 30 dni od dnia ogłoszenia. Do czasu wejścia w życie rozporządzenia NFZ oraz świadczeniodawcy będą mogli przygotować się do wdrożenia programu pilotażowego.

Całość projektu: https://legislacja.rcl.gov.pl/projekt/12329451/katalog/12658558#12658558