Król starci stanowisko pełnomocnika ministra. Co dalej z Planem dla Chorób Rzadkich?

Zbigniew Król, były wiceminister zdrowia nie jest już pełnomocnikiem Ministra Zdowia do spraw wdrażania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. „Traci moc zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 13 września 2019 r. w sprawie ustanowienia Pełnomocnika Ministra Zdrowia do spraw wdrażania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich” – czytamy w zarządzeniu opublikowanym w dzienniku urzędowym MZ.

Do zadań pełnomocnika należało inicjowanie i koordynowanie działań mających na celu przyjęcie i wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, koordynacja realizacji Planu w zakresie opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi i wykonywanie innych zadań zleconych przez ministra właściwego do spraw zdrowia.

Czy to oznacza, że zostaną wyhamowane prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich? Przypominamy, że wiceminister Gadomski powołany zespół, który do 30 czerwca ma opracować Plan (o czym pisaliśmy: https://www.isbzdrowie.pl/2020/03/plan-dla-chorob-rzadkich-znowu-odsuniety-w-czasie/).

„Nie, cały czas pracujemy. W obecnej sytuacji spotkania odbywają się w trybie telekonferencji” – zapewnia jeden z członków zespołu w rozmowie z ISBzdrowie.

Prace zespołu koncentrują się na 4 obszarach: ośrodkach referencyjnych, paszporcie pacjenta, zmianach w HTA, portalu edukacyjnym.

Dla każdego z modułów zostaną zdefiniowane kryteria, powstanie harmonogram, mierniki i instytucje odpowiedzialne za wdrożenie rozwiązań. Proponowane rozwiązania muszą zawierać propozycje wycen.