Brakuje szkoleń z zakresu udzielania pomocy chorym na hemofilię

„Nadal dochodzi do sytuacji, kiedy pacjent chory na hemofilię umiera na SOR z powodu zwłoki w rozpoczęciu prawidłowego leczenia” – podkreśla Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Niestety, wciąż powtarzają się sytuacje zagrożenia zdrowia i życia chorych na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym czy podczas interwencji pogotowia ratunkowego. Przyczyną jest brak wiedzy o skazach krwotocznych personelu pogotowia ratunkowego i SOR. Dlatego Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię wystąpiło do Ministra Zdrowia z prośbą o stworzenie modułu szkoleń z zakresu udzielania pomocy chorym na hemofilię w ramach platformy Państwowe Ratownictwo Medyczne.

Grupa ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów opracowała procedury ratownictwa dla chorych na hemofilię. Mówią one, że przy podejrzeniu krwawienia, zwłaszcza w obrębie głowy, brzucha, szyi czy po urazie, nawet jeśli nie widać objawów, lekarz/ratownik powinien jak najszybciej podać brakujący czynnik krzepnięcia, jeszcze przed rozpoczęciem diagnostyki.

Niestety, pomimo apeli chorych nie rozpoczęto prac nad powstaniem modułu, a urzędnicy nie odpowiedzieli na pisma Stowarzyszenia. Problem nadal nie doczekał się rozwiązania.
Ostatnio pojawiła się nowa kwestia – jak zadbać o bezpieczeństwo chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne w przypadku powikłań choroby COVID-19. Pacjenci
ze skazami krwotocznymi chorzy na COVID-19 powinni mieć dostęp do wszelkich dostępnych terapii, jakie są konieczne (stosowanie leczenia, użycie respiratora, ECMO, hemofiltracja). Hemofilia nie jest przeszkodą dla stosowania procedur inwazyjnych przy leczeniu COVID-19. Oznacza to jednak konieczność utrzymywania u pacjenta wysokiego poziomu niedoborowego czynnika krzepnięcia, aby zapobiec możliwemu krwawieniu np. przy intubacji. W tym celu konieczny jest kontakt lekarzy prowadzących leczenie COVID-19 z hematologiem mającym doświadczenie w leczeniu skaz krwotocznych.

Objętość małej szafy: tyle zajmują leki, które chory na hemofilię odbiera w centrach krwiodawstwa na terenie całej Polski. Taką ilość chory musi wnieść do autobusu, pociągu czy innego środka transportu. To poważny problem dla pacjentów, którzy – na skutek złego leczenia w przeszłości – są inwalidami narządu ruchu. Problem, dyskutowany od wielu miesięcy, stał się obecnie jeszcze poważniejszy z powodu pandemii SARS-CoV-2. Częste wizyty w centrach krwiodawstwa są już nie tylko trudne, ale wręcz niebezpieczne, stoją też w sprzeczności z zaleceniami dotyczącym maksymalnego ograniczenia przemieszczania się i opuszczania domu.

„Dostawy leków bezpośrednio do domów pacjentów to nie jest pomysł, który narodził się wraz z rozwojem epidemii. To od wielu lat uznany standard leczenia w Europie. W Polsce już dziś część pacjentów korzysta z tego rozwiązania. Niestety większość pacjentów z hemofilią w dalszym ciągu musi odbierać czynniki krzepnięcia w Regionalnych Centrach Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa. Chorzy na hemofilię nadal muszą ryzykować swoje bezpieczeństwo i narażać na zakażenie personel stacji krwiodawstwa, aby otrzymać niezbędny dla życia czynnik krzepnięcia” – podkreśla Bogdan Gajewski.

Kluczowa w leczeniu chorych na hemofilię jest ciągłość leczenia. Dlatego ośrodki leczenia hemofilii w dalszym ciągu powinny wystawiać pacjentom zapotrzebowania na czynniki krzepnięcia w dotychczasowych ilościach. Ograniczenie leczenia może doprowadzić do powikłań – mimo panującej pandemii chorzy na hemofilię będą musieli wrócić do szpitali na długotrwałe leczenie. Z kolei wzmożona rotacja pacjentów na oddziale zwiększa ryzyko rozwoju epidemii SARS-CoV-2 w szpitalu. W obliczu tego problemu, pismo urzędników Narodowego Centrum Krwi zachęcające lekarzy do ograniczenia ilości leków wydawanych jednorazowo, budzi zdziwienie.

„Opieka medyczna w Europie i Polsce zwraca się w stronę telemedycyny, czyli zdalnych kontaktów pacjenta z lekarzem. Pacjenci chorzy na hemofilię potrzebują lekarza
w roli opiekuna odpowiadającego za ich zdrowie i życie, a nie magazyniera, który wydaje czynniki krzepnięcia i rozlicza wydawane leki. Dostawy leków do domu pacjenta umożliwią stworzenie systemu, w którym lekarz będzie mógł zająć się leczeniem chorych i będzie mógł pomóc większej liczbie pacjentów, a płatnik dodatkowo zaoszczędzi, m.in. eliminując koszty związane z przechowywaniem i wydawaniem czynników krzepnięcia oraz z logistyką” – mówi Bogdan Gajewski. – „Musimy spojrzeć w przyszłość. Dobre rozwiązania, które wypracujemy podczas pandemii SARS-CoV2, pomogą rozwiązać problem braku lekarzy i pielęgniarek, usprawnią i ułatwią właściwe leczenie chorych, dając lekarzom czas na skupienie się na problemach medycznych. Dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne będą oznaczać lepsze i w pełni produktywne życie”.

17 kwietnia to Światowy Dzień Chorych na Hemofilię.