Czy pacjenci przegrywają walkę o oddech z systemem? Raport o stanie wentylacji mechanicznej w Polsce

Liczba pacjentów, dla których wentylacja mechaniczna staje się niezbędna do życia, stale rośnie, a mimo to dostęp do tego świadczenia w Polsce jest utrudniony i ograniczony przez niskie kontrakty jakie przeznacza NFZ w stosunku do potrzeb. Świadczenie nie tylko ratuje życie pacjentów, ale – gdyby zwiększyć jego dostępność w warunkach pozaszpitalnych – poprawiłoby jakość i wydolność przeciążonych obecnie oddziałów pulmonologicznych i OIT, a nawet – wygenerował oszczędności dla państwa. Tymczasem Narodowy Fundusz Zdrowia systematycznie obniża jego finansowanie, a Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji proponuje obniżenie stawki do 60% na pacjenta, co m.in. wpłynie na mniejszą wycenę pracy specjalistów. Wobec niedoboru personelu medycznego i rosnącej inflacji w sektorze opieki zdrowotnej, nie będzie chętnych specjalistów do świadczenia tych usług dla pacjentów. W związku z kolejnymi i niepokojącymi pacjentów zmianami w sprawie dostępu do oddechowej wentylacji mechanicznej Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej „JEDNYM TCHEM!” zleciło wykonanie raportu o jej stanie w Polsce.

W Polsce od kilku lat systematycznie rośnie liczba osób z przewlekłymi chorobami płuc. Coraz więcej spośród nich wymaga lub wymagać będzie w najbliższym czasie wspomagania oddychania poprzez wentylację mechaniczną, bez której pacjenta czekają nawracające duszności, wyniszczenie organizmu przez niedotlenienie i zatrucie dwutlenkiem węgla, co uniemożliwi oddychanie.

„Zanieczyszczenie powietrza, palenie wyrobów tytoniowych, choroby cywilizacyjne, wypadki komunikacyjne, choroby sezonowe, jak np. grypa, a w końcu epidemia COVID-19 – to wszystko ma wpływ na wzrost liczby pacjentów z uszkodzeniem układu oddechowego i jego niewydolności w zaopatrzeniu organizmu w tlen i usuwaniu nadmiaru dwutlenku węgla. W 2003 roku, kiedy nastąpił rozwój wentylacji mechanicznej w warunkach domowych finansowany przez NFZ, było zaledwie kilkudziesięciu pacjentów wentylowanych mechanicznie długoterminowo. Jednak dane z 2019/20 r. mówią już o ok. 9 000 pacjentów. Z tego ok. 80% to pacjenci wentylowani nieinwazyjne, zmuszeni do stałego przebywania w szpitalach” – zwraca uwagę dr n. med. Andrzej Stachowiak, specjalista chorób wewnętrznych i medycyny paliatywnej, dyrektor Pallmed jednego z pierwszych ośrodków opieki wentylacyjnych w kraju.

W literaturze wskazuje się, że najkorzystniejsze dla pacjenta jest jak najdłuższe prowadzenie wentylacji mechanicznej w sposób nieinwazyjny a w perspektywie długoterminowej najlepsza jest terapia domowa. Jak pokazują liczne badania międzynarodowe – nawet w przeciągu pół roku od przejścia pacjenta na terapię w warunkach pozaszpitalnych następuje znaczna poprawa jego stanu zdrowia oraz niekwestionowana poprawa jakości życia. Dostęp do wentylacji w trybie domowym jest jednak dla rosnącej liczby pacjentów coraz mniej osiągalny ze względu na trudności w rozwoju tego sposobu leczenia i wciąż utrudniany przez nadal niewielka liczbę oddziałów kwalifikujących pacjentów z niewydolnością oddechową do leczenia respiratorem i limitowaniem świadczenia przez NFZ.

W przypadku pacjentów z przewlekłą niewydolnością oddechową można już mówić o nadumieralności. Kolejki osób oczekujących na interwencję medyczną wydłużają się do tego stopnia, że wielu chorych po prostu nie dożywa momentu, w którym mogłoby uzyskać potrzebną pomoc z zastosowaniem wentylacji mechanicznej.

„Z jednej strony jest dramat osób chorych, z drugiej – dramatyczna sytuacja coraz mniej wydolnej opieki zdrowotnej dla tej szczególnej grupy ciężko chorych. Nadmiernie obciążone oddziały pulmonologiczne i przeciążony personel medyczny nie radzi sobie z kolejnymi falami chorych, zwłaszcza w krytycznych sezonach zaostrzeń przewlekłej niewydolności oddechowej. Wyprowadzenie świadczenia wentylacji mechanicznej poza szpital rozwiązałoby część z tych problemów. Tymczasem w strukturze wydatków NFZ nadal dominuje leczenie szpitalne – najdroższe i często najmniej korzystne dla pacjenta” – mówi dr Stachowiak.

Porównując koszty opieki nad pacjentem wentylowanym mechanicznie w warunkach domowych oraz szpitalnych – pobyt pacjenta w szpitalu to koszt od 1000 do 3000zł (realne koszty wynoszą nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych za osobodzień). Dla porównania- świadczenie opieki domowej dla pacjenta wentylowanego mechanicznie wyceniane jest w kwocie od 107 do 167 zł za osobodzień (w zależności od sposobu wentylacji). W opinii ekspertów średnioterminowe i długoterminowe koszty domowej wentylacji mechanicznej są nieporównywalnie niższe niż koszty leczenia chorych wyłącznie w szpitalach. Powyższe dane, również potwierdza NFZ.

„Nielogicznym jest to, że NFZ ogranicza wydatki na świadczenie, które w perspektywie długoterminowej oszczędziłoby pieniądze z budżetu państwa. W stosunku do wyceny AOTMiT dla tego świadczenia z 2016 r., NFZ już dwukrotnie obniżył wycenę. Jako pacjenci z przerażeniem przyjmujemy każdą taką wiadomość, tak jak niedawny raport AOTMiT, który sugeruje jeszcze niższe stawki na to świadczenie, które dla nas jest jedyną szansą na życie. Nie rozumiemy, dlaczego, gdy rośnie liczba osób potrzebujących, NFZ odwraca się od nich i jeszcze bardziej ogranicza dostęp do tego świadczenia? Jeśli te plany wejdą w życie i nie będziemy mogli „ominąć szpitala”, żeby móc skorzystać z respiratora, boję się, że wielu pacjentów nie doczeka tego momentu. To odbieranie nam szansy i przede wszystkim nadziei na normalne i dłuższe życie. Już teraz wielu pacjentów z przewlekłymi problemami oddechowymi żyje z wyrokiem. Dlaczego NFZ ma na nas nakładać kolejny?” – pyta Ryszard Rusnarczyk, chory wentylowany mechanicznie oraz prezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM!

Raport wskazuje, również na inne przeszkody w rozwoju domowej wentylacji mechanicznej w Polsce jak np.: zbyt rozbudowaną procedurę kwalifikacji oraz brak udzielenia informacji ze strony lekarza o możliwości skorzystania z domowej wentylacji mechanicznej.

Pacjenci, dla których wentylacja mechaniczna jest szansą na życie, mają nadzieję, że przygotowany przez nich raport będzie podstawą dialogu na temat ich sytuacji i dramatycznego dostępu do oddechowej wentylacji mechanicznej. Zarówno pacjenci jak eksperci apelują poprzez niego o m.in.: zapewnienie bezlimitowego finansowania świadczeń domowej wentylacji mechanicznej dla wszystkich pacjentów, możliwość zakwalifikowania pacjenta w wyspecjalizowanych poradniach po spełnieniu określonych warunków czy wprowadzenie programu domowej wentylacji mechanicznej dla pacjentów pocovidowych.