Rola organizacji pacjentów w Polsce rośnie. Na przestrzeni ostatnich kilkudziesięciu lat stały się one partnerem dla instytucji publicznych w kreowaniu rozwiązań systemowych. Z kolei ze strony instytucji publicznych podejmowane są inicjatywy, mające na celu zwiększenie zaangażowania organizacji pacjentów i formalno-prawne ukonstytuowanie głosu pacjentów w procesach tworzenia rozwiązań systemowych w obszarze ochrony zdrowia. Dziś nie ma wątpliwości, że wzajemny dialog jest potrzebny i – aby odpowiedzieć na rosnące wyzwania zdrowotne – powinien być umacniany.
Zarówno organizacje pacjentów, jak i przedstawiciele urzędów centralnych deklarują chęć współpracy i jej pogłębiania. Dominującą potrzebą – sygnalizowaną z obu stron – jest obecnie ustrukturyzowanie dialogu i komunikacji – wynika z dokumentu „Kierunki umacniania dialogu organizacji pacjentów i instytucji publicznych”, opracowanego z Fundacją Rzecznicy Zdrowia w ramach PACJENCI.PRO.
„Coraz więcej przedstawicieli organizacji pacjentów jest ekspertami w zakresie funkcjonowania systemu ochrony zdrowia. Z tej wiedzy, doświadczenia oraz ekspertyzy przedstawiciele instytucji publicznych powinni korzystać, gdyż jest ona kluczowa na każdym etapie tworzenia rozwiązań systemowych. Ostatnie lata pokazują, że jest wola i gotowość po stronie organizacji pacjentów, aby odgrywać coraz większą rolę w systemie ochrony zdrowia” – zwraca uwagę dr hab. n. med. i n. o zdr. Dominik Olejniczak, koordynator Projektu PACJENCI.PRO ze strony Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz ekspert polskiej prezydencji w Radzie Unii Europejskiej w obszarze priorytetów Ministerstwa Zdrowia w 2025 r.
W 2020 roku została powołana Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, a w 2022 roku Rada Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia. Organizacje pacjentów włączają się w działania systemowe, w obszarze refundacji, kształtowania koszyka świadczeń gwarantowanych czy badań klinicznych, biorą udział w konsultacjach społecznych aktów prawnych dot. obszaru zdrowia.
„Jeszcze dekadę temu głos pacjentów był w systemie ochrony zdrowia niemal niesłyszalny. Dziś organizacje pacjentów są pełnoprawnym partnerem – słuchanym i współdecydującym. To historyczna zmiana, możliwa dzięki determinacji środowiska i otwartości instytucji publicznych. Obie Rady uzupełniają się – Rada przy MZ dzięki kameralnemu 15-osobowemu składowi efektywnie wypracowuje rozwiązania (np. poprzez doprowadzenie do powołania w MZ zespołu ds. endometriozy), a Rada przy RPP tworzy otwartą przestrzeń dialogu, szczególnie ważną dla mniejszych organizacji spoza Warszawy. Przed nami kolejne wyzwania, jeszcze sporo do zrobienia, ale mamy solidne fundamenty, by dalej rozwijać ten dialog – z korzyścią dla pacjentów i całego systemu” – wyjaśnia Magdalena Kołodziej, prezes Fundacji My Pacjenci, wiceprzewodnicząca Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia.
Jednym z głównych problemów, z jakimi mierzą się na co dzień organizacje reprezentujące pacjentów, jest kwestia braku systemowego wsparcia finansowego oraz szczupłość kadr. Wciąż doświadczają one takich problemów, jak brak środków na prowadzenie podstawowej działalności operacyjnej (opłaty za księgowość, wsparcie prawne, wynagrodzenia), przez co zdane są na systemy grantowe. Wiele z organizacji przyznaje, że jest to jedna z głównych barier do dalszej profesjonalizacji czy rozpoczęcia międzynarodowej współpracy.
O czym pisaliśmy: Organizacje pacjenckie jak partia? Powinny dostać państwową dotację?
„Na przestrzeni ostatnich lat współpraca organizacji pacjentów z instytucjami publicznymi przeszła ewolucję. Obecnie obserwowany poziom współpracy jest w moim odczuciu satysfakcjonujący, ale z przykrością muszę stwierdzić, że mierzalne efekty są często niewystarczające. Na poziom współpracy składa się prowadzony dialog, uczestnictwo w spotkaniach i szkoleniach, czy w końcu możliwość odnoszenia się do przedstawionych projektów. Zwracam jednak uwagę na to, że obecność w Sejmie RP czy opracowanie pism do instytucji wiąże się z godzinami pracy i nakładami finansowymi. To ogrom pracy wymagającej od nas pełnego zaangażowania, przez co w efekcie wiele osób nie ma możliwości podjęcia pracy zawodowej” – zwraca uwagę Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
„Za naszą sprawczością kryją się godziny często wolontaryjnej pracy odbywającej się kosztem naszego zdrowia czy czasu prywatnego. Niestety grantowy system finansowania organizacji uniemożliwia nam wykorzystanie tych środków na działalność statutową. Dlatego powinniśmy zastanowić się nad systemowym finansowaniem organizacji – tak, aby nawet te najmniejsze otrzymały szansę na rozwój” – dodaje Agnieszka Wołczenko, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń „EcoSerce”.
Brak spójnej strategii zaangażowania pacjentów w ramach systemu opieki zdrowotnej w Polsce i długofalowej współpracy organizacji pacjentów z instytucjami publicznymi, brak podstaw legislacyjnych i organizacyjnych, gwarantujących rzeczywiste zaangażowanie pacjentów w procesy związane z tworzeniem systemu opieki zdrowotnej – to kluczowe dziś wyzwania, które uniemożliwiają pełniejsze korzystanie z ekspertyzy i doświadczeń organizacji pacjentów w kreowaniu systemu ochrony zdrowia.
„Instytucje publiczne powinny nie tylko sięgać po nasze opinie, ale również zapraszać nas do różnych gremiów na etapie projektowania zmian w systemie. Dlatego dobrym rozwiązaniem byłoby stworzenie rzetelnej bazy organizacji, z której instytucje publiczne mogłyby korzystać i zapraszać organizacje pacjentów do współtworzenia zmian” – mówi Dariusz Żebrowski, prezes Fundacji StopDuchenne.
Przedstawiciele instytucji publicznych zwracają uwagę na kilka obszarów, w których połączenie sił przedstawicieli administracji, klinicystów i przedstawicieli pacjentów mogłoby przynieść wymierne efekty. Wśród nich konieczność zaangażowania się organizacji pacjentów w kwestie edukacji i promocji zdrowia oraz dzielenia się swoim know-how z instytucjami publicznymi.
„Naszym celem jako Ministerstwa Zdrowia jest powrót do promocji profilaktyki oraz prowadzenia kampanii edukacyjnych. I tutaj wsparcie organizacji pacjentów może okazać się nieocenione” – zwraca uwagę Izabella Laskowska, dyrektorka Biura Edukacji
i Promocji Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia.
Jednocześnie deklarują, że głos organizacji pacjentów jest dla nich ważny i dążą do poprawy dialogu.
„Oczekiwania, jakie formułowały organizacje pacjentów sprawiły, że przedefiniowaliśmy sposób naszej pracy i zdywersyfikowaliśmy działania. Mając do dyspozycji 16 oddziałów wojewódzkich, skupiliśmy się na współpracy z organizacjami działającymi najbliżej lokalnych społeczności. Często były i są to organizacje pacjenckie, które prężnie działają na terenie własnych, małych ojczyzn. Okazało się, że to słuszny kierunek” – przyznaje Sylwia Wądrzyk, dyrektor Departamentu Obsługi Klientów i Profilaktyki, Narodowy Fundusz Zdrowia.
Również instytucje publiczne, podobnie jak organizacje pacjentów, wskazują na ograniczone zasoby czasowe i kadrowe, które mogą stanowić barierę we współpracy.
„Niestety to, co czasem organizacje pacjentów odczuwają, jako brak otwartości ze strony instytucji publicznych, jest wynikiem braku zasobów – głównie kadrowych – a nie braku woli współpracy. Dlatego staramy się upraszczać różne procesy. Planujemy zmiany na stronie internetowej, które umożliwią proaktywne włączenie się organizacji pacjentów w proces oceny leku” – mówi Aleksandra Zawada, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.
Wśród oczekiwań wymieniana jest również potrzeba proaktywnego wskazywania przez organizacje pacjentów obszarów wymagających zmian i podjęcia działań.
„Jako instytucja publiczna chcielibyśmy otrzymywać od organizacji pacjentów informację o ważnych tematach, które wymagają podjęcia pilnych działań. Oczekiwanym kierunkiem jest więc większa proaktywność i przejmowanie inicjatywy przez przedstawicieli pacjentów” – mówi z kolei Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta i opiekun Rady Organizacji Pacjentów przy RPP.
Rosnąca rola organizacji pacjentów w Polsce jest dziś faktem, jednak ostatnie lata były czasem „nadrabiania” i gonienia europejskich standardów. Dziś jest czas na to, abyśmy sami – z tak ogromnym potencjałem po stronie organizacji pacjentów i instytucji publicznych – je wyznaczali.
„Na poziomie europejskim obserwujemy coraz większe zainteresowanie uwzględnieniem doświadczeń pacjentów oraz zagwarantowanie ich udziału w procesach decyzyjnych np. w procesie wspólnej oceny HTA czy w obszarze projektowania badań klinicznych. Wyraźnie zaznacza się również trend związany z dostępem do danych medycznych i wdrożenie Europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia, rozwojem sztucznej inteligencji (AI) i cyfryzacją. W Unii Europejskiej powstało również kilka inicjatyw parasolowych dla organizacji pacjentów, w działanie których powinniśmy próbować się włączać – choć mam świadomość, że to również będzie wymagało od nas nakładów czasu, zasobów ludzkich i finansów” – zauważa Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.
„Niestety w Polsce nadal zbyt niski odsetek organizacji pacjentów podejmuje kwestie z zakresu e-zdrowia oraz ewolucji systemu ochrony zdrowia w kontekście jego cyfryzacji. Priorytetem zatem wydaje się być współpraca w zakresie systemów e-zdrowia, wdrażania elektronicznej historii pacjenta, a także kwestie dostępu systemów elektronicznych danych medycznych. Musimy się również zmierzyć z kwestią wprowadzenia sztucznej inteligencji, ewentualną refundacją aplikacji zdrowotnych itd.” – dodaje dr Maria Libura, kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, adiunkt w Zakładzie Zdrowia Publicznego i Medycyny Społecznej GUMed.
***
Materiał został opracowany na bazie dokumentu „Kierunki umacniania dialogu organizacji pacjentów i instytucji publicznych”.
