Tag: choroba fabry’ego
Choroba Fabry’ego może skrócić życie nawet o 20 lat. Pacjenci żyją w bólu
Choroba Fabry’ego uszkadza mózg i serce. Niespecyficzność objawów sprawia, że pacjenci czekają na diagnozę nawet kilkanaście lat. Symptomami są m.in. przeszywający ból rąk i...
Kwiecień miesiąc świadomości choroby Fabry’ego
Choroba Fabry’ego to ultrarzadka choroba genetyczna, jedna z niewielu chorób rzadkich, którą dzisiejsza medycyna potrafi skutecznie leczyć. Objawia się piekącym bólem stóp i dłoni,...
Wrześniowa lista refundacyjna to będzie wypas?
Od dłuższego czasu do redakcji ISBzdrowie docierają sygnały, że resort zdrowia chce wrześniową listą refundacyjną olśnić pacjentów. Padają nawet sformułowania, że "to będzie prawdziwy...
MZ zapala zielone światło dla chorób rzadkich?
"To radosny dzień. Kolejna choroba rzadka wchodzi do pełnej opieki i polskiego systemu ochrony zdrowia. Do tej pory pacjenci z chorobą Fabry’ego byli niezaopiekowani...
Lipcowe listy ogłoszone. Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna i Fabry’ego bez leczenia
Na obowiązującej od lipca liście leków refundowanych nie znalazły się – pomimo zapowiedzi samego ministerstwa – leki dla cierpiących na chorobę Fabry’ego. Przypomnijmy, że...
Lipcowa lista refundacyjna. Co na niej będzie?
"Na lipcowej liście refundacyjnej pojawi się więcej technologii lekowych niż na poprzednich, ale na pewno nie wszystkie na które czekają polscy pacjenci. Gdybyśmy chcieli...
O neurologii w Senacie. Jakie są postulaty PTN?
"Sytuacja polskiej neurologii jest zła i jeżeli szybko nie wprowadzimy konkretnych zmian i rozwiązań systemowych, to za kilka lat będziemy mieć ogromny, być może...
27 do 1, czyli tylko w Polsce nie refunduje się leczenia choroby Fabry’ego
Na refundację enzymatycznej terapii zastępczej zdecydowało się 27 krajów Unii Europejskiej, tylko Polska pozostaje białą plamą – wynika z raportu „Sytuacja chorych na chorobę...
Najnowsze
Nerki: mały wielki narząd
12 marca na całym świecie obchodzony jest 20. Światowy Dzień Nerek. To święto ustanowione przez Międzynarodowe Towarzystwo Nefrologiczne i Międzynarodową Federację Fundacji Nerek, by...
Compensa stawia na ubezpieczenia zdrowotne
Compensa zapowiada ekspansję w segmencie ubezpieczeń zdrowotnych – nowa strategia na lata 2026-2030 zakłada, że do 2028 roku firma będzie miała co najmniej pół...
Molecure ma pierwsze deklaracje finansowania wehikułu R&D Polana Therapeutics
Molecure widzi duże zainteresowanie projektem wehikułu R&D Polana Therapeutics i ma pierwsze deklaracje jego finansowania, poinformował prezes Marcin Szumowski."W tej chwili przestrzeń na...
Jaskrę się kontroluje, nie usuwa!
Trwa Światowy Tydzień Jaskry, ale powodów do świętowania nie ma – liczba osób zmagających się z tą chorobą rośnie. Ryzyko utraty wzroku może dotyczyć...
Molecure liczy na domykanie rozmów partneringowych po cząstkowych wynikach dot. OATD-01
Molecure uważa, że pozytywne wyniki analizy cząstkowej z badania klinicznego KITE (fazy II w programie rozwoju OATD-01 u pacjentów z sarkoidozą płucną) mogą stać...
Nerki: mały wielki narząd
12 marca na całym świecie obchodzony jest 20. Światowy Dzień Nerek. To święto ustanowione przez Międzynarodowe Towarzystwo Nefrologiczne i Międzynarodową Federację Fundacji Nerek, by...
Compensa stawia na ubezpieczenia zdrowotne
Compensa zapowiada ekspansję w segmencie ubezpieczeń zdrowotnych – nowa strategia na lata 2026-2030 zakłada, że do 2028 roku firma będzie miała co najmniej pół...
Molecure ma pierwsze deklaracje finansowania wehikułu R&D Polana Therapeutics
Molecure widzi duże zainteresowanie projektem wehikułu R&D Polana Therapeutics i ma pierwsze deklaracje jego finansowania, poinformował prezes Marcin Szumowski."W tej chwili przestrzeń na...
Jaskrę się kontroluje, nie usuwa!
Trwa Światowy Tydzień Jaskry, ale powodów do świętowania nie ma – liczba osób zmagających się z tą chorobą rośnie. Ryzyko utraty wzroku może dotyczyć...
Molecure liczy na domykanie rozmów partneringowych po cząstkowych wynikach dot. OATD-01
Molecure uważa, że pozytywne wyniki analizy cząstkowej z badania klinicznego KITE (fazy II w programie rozwoju OATD-01 u pacjentów z sarkoidozą płucną) mogą stać...
