Tag: katarzyna kotulska-jóźwiak
Ataksja Friedreicha: pacjenci wciąż bez dostępu do leczenia
Ataksja Friedreicha to choroba ultrarzadka, która w ciągu 10-20 lat od pierwszych objawów u pacjentów powoduje nieodwracalną utratę samodzielności ruchowej. 1 lipca br. obwieszczeniem...
Ataksja Friedreicha co to za tajemnicza choroba?
Fundacja na rzecz pacjentów z ataksją Friedreicha (FA) przeprowadziła sondę uliczną pytając przechodniów, czy kiedykolwiek słyszeli o takiej chorobie, jej objawach i możliwościach leczenia....
Ataksję Friedreicha można zatrzymać
Osoby zmagające się z Ataksją Friedreicha (FA) żyją średnio 37-38 lat. Ale pojawił się pierwszy lek, który zmienia jej przebieg i daje nadzieję chorym....
Można spowolnić postęp ataksji Friedreicha
Osoby zmagające się z ataksją Friedreicha żyją średnio 37-38 lat. Ale pojawił się pierwszy lek, który zmienia jej przebieg.Ataksja Friedreicha znana jest od połowy...
Zatrzymać Ataksję Friedreicha
Do niedawna nie istniał żaden lek na Ataksję Friedreicha (FA). A ta rzadka choroba w ciągu 10-20 lat sadza na wózku większość dotkniętych nią...
Kotulska-Jóźwiak: W SMA czas jest na wagę złota
U dzieci, u których nusinersen jest podawany bardzo wcześnie, w znakomitej większości udaje się uzyskać rozwój fizyczny zgodny z tym, czego oczekiwalibyśmy u zdrowego...
Wczesne leczenie zatrzymuje rozwój SMA. Rusza kampania edukacyjna „Możemy więcej…”emy wi
Fundacja SMA rozpoczyna kampanię edukacyjną „Strumień życia w SMA. Możemy więcej...”, której bohaterowie, codziennie zmagający się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), opowiedzą o swojej...
Co czeka pacjentów z SMA?
Ostatnie 4 lata leczenia SMA w Polsce przyniosło spektakularne sukcesy, zmieniła się jakość życia chorych i ich rodzin, a jak zapowiadają eksperci - to...
Dla kogo leczenie doustne SMA?
Od 1 września 2022 polscy pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni mają dostęp do wszystkich trzech terapii zarejestrowanych w leczeniu SMA, zgodnie z zapisami zintegrowanego...
Polska stała się liderem opieki nad pacjentem z SMA
"Rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Efekty leczenia SMA w Polsce. Nowa jakość życia pacjentów i opiekunów" to pierwszy polski raport zawierający m.in. dane obserwacyjne z...

















































