Rej: Prawo w ochronie zdrowia powinno mieć jasny cel i wsparcie kluczowych interesariuszy

Nowe projekty legislacyjne warto zaczynać od jasno wyznaczonego celu. Co i dlaczego chcemy zmienić? W oparciu o jakie dane i przesłanki prognozujemy sukces nowych regulacji? Wreszcie: czy strona pacjencka i branża farmaceutyczna mogą stać się dla postulowanych zmian pełnoprawnymi partnerami? Dziś proces stanowienia prawa w ochronie zdrowia w Polsce wydaje się przebiegać nierzadko zgoła inaczej – uważa Irena Rej, prezes Izby Gospodarczej „FARMACJA POLSKA”.

Od przyjęcia przez Radę Ministrów dokumentu strategicznego „Polityka lekowa państwa na lata 2018-2022” minęło sporo ponad 1000 dni. Czy przez blisko trzy lata dokonaliśmy właściwej ewaluacji założeń, celów i realizacji przyjętego projektu? Czy nowe regulacje w ochronie zdrowia planujemy w Polsce w oparciu o rzetelne i miarodajne dane, które pozwalają projektować zmiany w prawie w odpowiedzi na faktyczne potrzeby pacjentów, szpitali, a wreszcie – systemu ochrony zdrowia? Refleksja skłania do mało optymistycznych konkluzji.

Doroczne Forum Ekonomiczne, określane mianem „polskiego Davos”, jest jednym ze stałych punktów w dorocznym harmonogramie kluczowych konferencji w dziedzinie ochrony zdrowia. Liczne eksperckie panele, wybitni prelegenci i… każdego roku niemal te same wnioski!

Jako uczestniczka Forum Ekonomicznego oraz innych cyklicznych wydarzeń branżowych z ponad 30-letnim stażem zdałam sobie sprawę, że niemal w każdym panelu padają następujące wnioski-diagnozy:
1. w procesie stanowienia prawa w polskiej ochronie zdrowia brakuje jasno określonych celów dla procedowanych regulacji;
2. nowe rozwiązania prawodawcze mają niewystarczające uzasadnienie w danych i rejestrach (częstym problemem jest ich jakość i kompilacja);
3. proces konsultacji z kluczowymi interesariuszami bywa oceniany jako niekonstruktywny;
4. od lat wciąż borykamy się z nierównościami w zdrowiu;
5. rosnącym z każdym rokiem wyzwaniem są problemy kadrowe w ochronie zdrowia.
6. znaczącym problemem pozostaje niedofinansowanie sektora polskiej opieki zdrowotnej.

Szczególnie ważnym wnioskiem wydaje się jakość stanowienia prawa na najwcześniejszych etapach. Dla przykładu, jeśli budujemy program nazywany Ratunkowym Dostępem do Technologii Lekowych, wydaje się naturalne, że tryb dostępu do niedostępnych w innym trybie, a koniecznych dla danego pacjenta terapii powinien być ekspresowy (ratunkowy). Praktyka pokazuje jednak nieco inną rzeczywistość. Po zmianach w programie RDTL proces ubiegania się o terapię jest wciąż kilkuetapowy, a poszczególne zmiany nie są jednoznacznie zrozumiałe dla ich beneficjentów. Co więcej, mimo postulatów środowisk pacjentów chory wciąż nie jest stroną postępowania. Podlega decyzji wydawanej przez innych, pomimo że chodzi o niego – o jego zdrowie i życie.

Innym zaskakującym przykładem w kontekście programu RDTL jest tak zwana czarna lista – wykaz terapii, które nie mogą być sfinansowane w ramach tej procedury. 123 pozycje to lista terapii zatwierdzonych przez Europejską Agencję Leków (EMA) i dopuszczonych do obrotu na polskim rynku, które nie są w Polsce refundowane i nie mogą być sfinansowane w ramach procedury RDTL. Wiele z nich stanowi standard leczenia, jest elementem wytycznych i zaleceń towarzystw naukowych. Co w sytuacji, kiedy zgodnie z aktualną wiedzą medyczną to właśnie któraś z terapii z czarnej listy jest dla chorego ostatnią deską ratunku? Na to pytanie regulator niestety nie przewidział odpowiedzi.

Pomimo braku odpowiedzi na pytania na wagę zdrowia i życia, a właściwie przede wszystkim z ich powodu, pacjenci nie przestają pytać. Bywa, że wnioski przedstawiane przez różnych interesariuszy, między innymi w zakresie problemu nierówności w zdrowiu, bywają skrajnie rozbieżne. Czy nie należałoby zatem skonfrontować ze sobą danych, faktów i postarać się wspólnie wyciągnąć konstruktywne wnioski? Do tego potrzeba rzetelnych danych i rejestrów, które wciąż pozostawiają wiele do życzenia, i partnerskiego traktowania wszystkich zainteresowanych stron. Potrzeba, by pacjent był decyzyjnym podmiotem w swojej własnej sprawie a producenci leków istotnym partnerem, mogącym znacząco wesprzeć konieczne w ochronie zdrowia zmiany. Wszyscy zgadzają się ze sobą, a będzie nadal tak, jak jest? Oby kolejne Forum Ekonomiczne w Krynicy przełamało ten utarty trend.