Pacjenci z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ): z chorobą Leśniowskiego Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego od lat walczą o zniesienie zapisów w programach lekowych ograniczających ich leczenie do dwóch lat. Ministerstwo zdrowia zapowiedziało już, że rozwiąże ten problem, ale… nic się nie dzieje.
Jak wyjaśniał w rozmowie z ISBzdrowie minister Maciej Miłkowski nowe programy lekowe zostały napisane wspólnie z konsultantami krajowymi.
„Decyzja już zapadła – zniesiemy te ograniczenia” – mówił nam w październiku minister Miłkowski. – „Liczę na to, że od nowego roku 2022 będą już obowiązywały nowe programy lekowe, które nie zawierają tego zapisu” – uzupełniał.
Wtedy tłumaczył, że wciąż „trwają prace proceduralne”. „Ale na pewno chorzy doczekają się tej zmiany, bo wiemy, że już takie ograniczenia zostały już zniesione w innych obszarach chorób autoimmunologicznych – w dermatologii i reumatologii. Trzeba wyrównać tę nierówność” – zapewnia minister Miłkowski.
Rzeczywiście wykonaliśmy już tę pracę. Pod koniec sierpnia wszystko już zostało uzgodnione” – mówi ISBzdrowie prof. Jarosław Reguła, krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii. – „Nie wiem skąd te opóźnienia, być może chodzi o to, że w ministerstwie brakuje pracowników i najzwyczajniej w świecie nie ma komu przygotować tych dokumentów?”.
Na razie wszystko wskazuje na to, że zmiany nie wejdą od stycznia – jak zapowiedziało MZ (pisaliśmy o tym: Dobra wiadomość dla chorych z NZJ. Znikną bariery w leczeniu).
„To zła wiadomość. Oznacza bowiem, że pacjentów 'ominą’ aż trzy listy refundacyjne. A warto pamiętać, że ograniczanie czysto administracyjne terapii biologicznej dla polskich pacjentów oznacza, że po jej zakończeniu choroba powraca ze zdwojoną siłą. Po raz drugi włączony ten sam lek może już nie zadziałać, bo wytworzone zostały przeciwciała. To marnowanie środków” – podkreśla Iga Rawicka, prezes Fundacji EuropaColon Polska.
„Nie rozumiemy dlaczego jest takie opóźnienia. W sytuacji, gdy ograniczenia zostały już zniesione w chorobach reumatologicznych i dermatologicznych, to my czujemy się wykluczeni i pominęci” – dodaje Jacek Hołub z J-elita.
Przedstawiciele organizacji pacjentów, po raz kolejny zwrócili się do Ministra Macieja Miłkowskiego z apelem o podjęcie pilnych działań i zniesienie ograniczeń czasowych w programach lekowych. Poprosili też Ministra o informację na temat aktualnego statusu ww., obiecanych pacjentom zmian w programach leczenia biologicznego NZJ (WZJG, CHh L-C).
Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) to choroby zapalne przewodu pokarmowego o przewlekłym charakterze, rozwijające się w jelicie cienkim lub grubym. Za najczęstsze w tej grupie uważa się wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna. Szczyt zachorowań na NZJ przypada w młodym wieku, czyli między 15. a 35. rokiem życia, ale zapadają na nie również małe dzieci jak i osoby starsze. Szacuje się, że w Polsce na NZJ choruje nawet do 50 000 osób, w tym 10 000 – 15 000 na chorobę Leśniowskiego-Crohna i 35 000 – 40 000 na wrzodziejące zapalenie jelita grubego1. Leczenie NZJ zależy od stopnia nasilenia objawów. W przypadku, gdy leczenie klasycznymi lekami jest niewystarczające, konieczna jest intensyfikacja terapii. Taką możliwość stwarzają leki biologiczne dostępne w programach lekowych.
zdjęcie Fundacji Teraz Wy z kampanii o NZJ „Tak jak ty”.
