PARTNERZY SERWISU

GSK Logo
Novartis
niedziela, 3 marca, 2024
Novartis

Novartis Poland partnerem portalu isbzdrowie.pl.

GSK Logo

GSK partnerem portalu isbzdrowie.pl.

Strona główna Tagi Choroby rzadkie

Tag: choroby rzadkie

Co wiemy o rzadkich chorobach płuc? Wrzesień – Miesiąc Podnoszenia Świadomości Chorób Włóknieniowych Płuc

Nasilający się suchy kaszel, zadyszka podczas chodzenia i zmęczenie, a następnie pogorszenie jakości życia a nawet, bez właściwego leczenia, przedwczesna śmierć. Mowa o śródmiąższowych...

Prof. Kostera-Pruszczyk: Wyniki leczenia SMA u dorosłych są satysfakcjonujące

30 miesięczne badania obserwacyjne pacjentów dorosłych z SMA leczonych nusinersenem pozwoliły nam na udokumentowanie w postaci wymiernych liczb, wyników w skalach oceny funkcji motorycznych,...

Pozytywne doświadczenia w leczeniu pacjentów z SMA w Polsce: od rejestru po terapie

Długofalowe badania z rzeczywistej praktyki klinicznej sięgające 30 miesięcznej obserwacji nad grupą 120 osób dorosłych i starszych dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni, z różnym...

Choroby rzadkie to powszechność w neurologii

"Choć każda z tych chorób występuje rzadko, to łączna liczna pacjentów cierpiących na wszystkie neurologiczne choroby rzadkie jest wysoka. Aby zapewnić im odpowiednią opiekę...

Wczesne leczenie zatrzymuje rozwój SMA. Rusza kampania edukacyjna „Możemy więcej…”emy wi

Fundacja SMA rozpoczyna kampanię edukacyjną „Strumień życia w SMA. Możemy więcej...”, której bohaterowie, codziennie zmagający się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), opowiedzą o swojej...

Choroba Wilsona: Program lekowy jest. Chorych brak

"Program lekowy w chorobie Wilsona istnieje od dwóch lat, ale do tej pory nie zakwalifikowano do niego ani jednego dorosłego pacjenta. Problemem jest to,...

Osoby z PNH traktowane są jak „tykające bomby”

"Najczęstszą przyczyną śmierci pacjetów z nocną napadową hemoglobinurią (PNH) jest zakrzepica" – nie ukrywa prof. dr hab. n. med. Jadwiga Dwilewicz-Trojaczek z Sekcji ds. Zespołów...

FDA zatwierdziła pierwszy lek w leczeniu stwardnienia zanikowego bocznego

Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków zatwierdziła lek tofersen w leczeniu stwardnienia zanikowego bocznego (z ang. amyotrophic lateral sclerosis, ALS) związanego z mutacją w...

Vertex przedstawia dane wykazujące znaczące korzyści długoterminowego leczenia mukowiscydozy modulatorami CFTR

Podczas Europejskiej Konferencji Mukowiscydozy w Wiedniu, firma Vertex Pharmaceuticals przedstawiła dane dotyczące korzyści długoterminowego leczenia modulatorami CFTR. Warto podkreślić, że od ponad roku, część...

Świąd, plamy, stan zapalny? To może być chłoniak skóry!

Choroby skóry objawiające się świądem, występowaniem plam, nacieków lub nadżerek to częsta przypadłość, z którą spotykają się lekarze dermatolodzy w swoich gabinetach. Takie objawy...

Najnowsze

Przekonanie, że półpasiec jest błahą chorobą, to szkodliwy mit

Nawet 30 proc. osób, które zachorowały na półpasiec, cierpi później na neuralgię popółpaścową: przewlekły ból, który trudno wyleczyć. Niektóre z nich mierzą się z...

Możemy powiedzieć STOP półpaścowi!

Rozmowa z dr n. med. Grażyną Cholewińską, konsultant wojewódzką w dziedzinie chorób zakaźnych dla województwa mazowieckiegoRozmawiać będziemy o półpaścu, chorobie, która może być groźna...

Polacy nie mają wystarczającej wiedzy na temat nowotworów dziecięcych. Kampania (P)okaż serce ma to...

Jak wynika z badania przeprowadzonego na zlecenie Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, 59% dorosłych Polaków...

Półpasiec oczami pacjentów: ból i brak informacji o chorobie oraz metodach jej leczenia

Badania ankietowe przeprowadzone w dwóch ośrodkach klinicznych leczenia bólu w Polsce wykazały, że 58 proc. pacjentów po przebytym półpaścu cierpi na długotrwałe dolegliwości bólowe....

Medicalgorithmics liczy na podpisanie dwóch umów w obszarze badań klinicznych w I półr.

Medicalgorithmics spodziewa się podpisania dwóch umów jako dostawca usług bezpieczeństwa kardiologicznego w badaniach klinicznych w I półroczu 2024 r. oraz planuje nawiązać współpracę z...

Przekonanie, że półpasiec jest błahą chorobą, to szkodliwy mit

Nawet 30 proc. osób, które zachorowały na półpasiec, cierpi później na neuralgię popółpaścową: przewlekły ból, który trudno wyleczyć. Niektóre z nich mierzą się z...

Możemy powiedzieć STOP półpaścowi!

Rozmowa z dr n. med. Grażyną Cholewińską, konsultant wojewódzką w dziedzinie chorób zakaźnych dla województwa mazowieckiegoRozmawiać będziemy o półpaścu, chorobie, która może być groźna...

Polacy nie mają wystarczającej wiedzy na temat nowotworów dziecięcych. Kampania (P)okaż serce ma to...

Jak wynika z badania przeprowadzonego na zlecenie Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, 59% dorosłych Polaków...

Półpasiec oczami pacjentów: ból i brak informacji o chorobie oraz metodach jej leczenia

Badania ankietowe przeprowadzone w dwóch ośrodkach klinicznych leczenia bólu w Polsce wykazały, że 58 proc. pacjentów po przebytym półpaścu cierpi na długotrwałe dolegliwości bólowe....

Medicalgorithmics liczy na podpisanie dwóch umów w obszarze badań klinicznych w I półr.

Medicalgorithmics spodziewa się podpisania dwóch umów jako dostawca usług bezpieczeństwa kardiologicznego w badaniach klinicznych w I półroczu 2024 r. oraz planuje nawiązać współpracę z...