Tag: choroby rzadkie
Choroby rzadkie to powszechność w neurologii
"Choć każda z tych chorób występuje rzadko, to łączna liczna pacjentów cierpiących na wszystkie neurologiczne choroby rzadkie jest wysoka. Aby zapewnić im odpowiednią opiekę...
Wczesne leczenie zatrzymuje rozwój SMA. Rusza kampania edukacyjna „Możemy więcej…”emy wi
Fundacja SMA rozpoczyna kampanię edukacyjną „Strumień życia w SMA. Możemy więcej...”, której bohaterowie, codziennie zmagający się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), opowiedzą o swojej...
Choroba Wilsona: Program lekowy jest. Chorych brak
"Program lekowy w chorobie Wilsona istnieje od dwóch lat, ale do tej pory nie zakwalifikowano do niego ani jednego dorosłego pacjenta. Problemem jest to,...
Osoby z PNH traktowane są jak „tykające bomby”
"Najczęstszą przyczyną śmierci pacjetów z nocną napadową hemoglobinurią (PNH) jest zakrzepica" – nie ukrywa prof. dr hab. n. med. Jadwiga Dwilewicz-Trojaczek z Sekcji ds. Zespołów...
FDA zatwierdziła pierwszy lek w leczeniu stwardnienia zanikowego bocznego
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków zatwierdziła lek tofersen w leczeniu stwardnienia zanikowego bocznego (z ang. amyotrophic lateral sclerosis, ALS) związanego z mutacją w...
Vertex przedstawia dane wykazujące znaczące korzyści długoterminowego leczenia mukowiscydozy modulatorami CFTR
Podczas Europejskiej Konferencji Mukowiscydozy w Wiedniu, firma Vertex Pharmaceuticals przedstawiła dane dotyczące korzyści długoterminowego leczenia modulatorami CFTR. Warto podkreślić, że od ponad roku, część...
Świąd, plamy, stan zapalny? To może być chłoniak skóry!
Choroby skóry objawiające się świądem, występowaniem plam, nacieków lub nadżerek to częsta przypadłość, z którą spotykają się lekarze dermatolodzy w swoich gabinetach. Takie objawy...
Mukopolisacharydoza – zabójcza choroba dająca objawy już w dzieciństwie
W maju obchodzimy Światowy Dzień Budowania Wiedzy o Mukopolisacharydozie. To rzadka choroba, diagnozowana w wieku dziecięcym, choć przed postawieniem ostatecznej diagnozy pacjenci odwiedzają średnio...
Neurofibromatozy – choroba jak tykająca bomba
Zaczyna się niewinnie od plamek w kolorze kawy z mlekiem. Lekarz na rutynowej wizycie zaczyna je liczyć i kiedy jest ich więcej niż 6,...
Chorzy z miastenią czekają na optymalizację leczenia
W miastenii dochodzi do zaburzeń w przekazywaniu impulsów z zakończeń nerwów ruchowych do mięśni, w skutek czego pojawia się nadmierna męczliwość mięśni. Podwójne widzenie,...
Najnowsze
Rusza pilotaż innowacyjnego programu wsparcia dzieci z zaburzeniami psychogennymi – SENS
Instytut Matki i Dziecka, Fundacja IMID, ROTARY Klub Warszawa City oraz firma Sensly rozpoczynają pilotażowy program wsparcia dzieci z zaburzeniami psychogennymi pod nazwą SENS....
Urteste zleciło przygotowanie badania klinicznego testu na raka trzustki
Urteste zawarło z holenderską firmą Avania BV umowę na przygotowanie dokumentów oraz kompleksowy przegląd merytoryczny i regulacyjny niezbędny do przeprowadzenia badania klinicznego dla testu...
Dzięki badaniom genetycznym leczenie raka piersi można spersnonalizować
Rak piersi jest jednym z najczęściej diagnozowanych nowotworów u kobiet, stanowiąc poważne wyzwanie zdrowotne. Szacuje się, że rocznie na świecie raka piersi rozpoznaje się...
7 kroków do wzmocnienia zdrowia psychicznego młodzieży. Ruszyła kampania Włącz On Live
Nawet 23 mln dzieci i młodzieży na świecie zmagały się depresją, jak wynika z danych Światowej Organizacji Zdrowia. Badacze wskazują, że z zaburzeniami depresyjnymi...
Ponad 80% nastolatków przyznaje, że zdarza się im ukrywać uczucia przed otoczeniem
Aż 73% nastolatków uważa, że zdrowie psychiczne jest tak samo ważne jak zdrowie fizyczne. Dla 22% zdrowie psychiczne jest nawet ważniejsze, wynika z badania...
Rusza pilotaż innowacyjnego programu wsparcia dzieci z zaburzeniami psychogennymi – SENS
Instytut Matki i Dziecka, Fundacja IMID, ROTARY Klub Warszawa City oraz firma Sensly rozpoczynają pilotażowy program wsparcia dzieci z zaburzeniami psychogennymi pod nazwą SENS....
Urteste zleciło przygotowanie badania klinicznego testu na raka trzustki
Urteste zawarło z holenderską firmą Avania BV umowę na przygotowanie dokumentów oraz kompleksowy przegląd merytoryczny i regulacyjny niezbędny do przeprowadzenia badania klinicznego dla testu...
Dzięki badaniom genetycznym leczenie raka piersi można spersnonalizować
Rak piersi jest jednym z najczęściej diagnozowanych nowotworów u kobiet, stanowiąc poważne wyzwanie zdrowotne. Szacuje się, że rocznie na świecie raka piersi rozpoznaje się...
7 kroków do wzmocnienia zdrowia psychicznego młodzieży. Ruszyła kampania Włącz On Live
Nawet 23 mln dzieci i młodzieży na świecie zmagały się depresją, jak wynika z danych Światowej Organizacji Zdrowia. Badacze wskazują, że z zaburzeniami depresyjnymi...
Ponad 80% nastolatków przyznaje, że zdarza się im ukrywać uczucia przed otoczeniem
Aż 73% nastolatków uważa, że zdrowie psychiczne jest tak samo ważne jak zdrowie fizyczne. Dla 22% zdrowie psychiczne jest nawet ważniejsze, wynika z badania...
