Tag: choroby rzadkie

Mówiąc o czerniaku, myślimy przede wszystkim o nowotworze skóry. Przypominamy sobie o nim przed wakacjami, bo powstaje w wyniku promieniowania słonecznego, a to właśnie...

"Kiedy lek wskazany do stosowania w terapii postępującej rodzinnej homeostazy wewnątrzwątrobowej u pacjentów w wieku od 6 miesięcy, będzie refundowany i dostępny dla polskich...

Od 1 listopada 2022 obowiązuje nowy program lekowy B.138.FM – dedykowany leczeniu osób ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD). W jego...

Prawie połowa ludzi, którzy mają zespół Marfana, nie wie o tym. Dziś około 1 na 3000-5000 osób ma ZM. Bez właściwej diagnostyki i leczenia,...

Opadająca powieka, zamazane widzenie, ściszona mowa, trudności z przełykaniem, osłabienie rąk czy nóg – to najczęstsze, ale zdecydowanie nie jedyne, symptomy tajemniczej choroby, jaką...

26 października 2022 po raz drugi obchodzony będzie Światowy Dzień Amyloidozy. Pomysłodawcą obchodów są pacjenci, którzy w ten sposób chcą zwrócić uwagę na tę...

Pojawiła się długo oczekiwana nowelizacja ustawy o Funduszu Medycznym. Zapisano w jej m.in. możliwość zakupu szczepionek na HPV oraz diagnostykę genetyczną w chorobach rzadkich."Pozwoli...

W ostatnich latach pojawiły się nowe, spektakularne możliwości terapii NMOSD, nazywanego też zespołem Devica. To zasługa rejestracji w UE nowoczesnych leków z grupy przeciwciał...

Fundacja Saventic, zajmująca się diagnostyką pacjentów z chorobami rzadkimi, otrzymała nagrodę w konkursie Innowatory "Wprost" w kategorii e-zdrowie. Nagrodzono wykorzystanie algorytmów sztucznej inteligencji w...

Biotechnologiczna spółka genXone podpisała list intencyjny dotyczący znacznego rozszerzenia współpracy z duńską gMendel. Wspólne działania obu firm rozpoczęły się na początku tego roku, wraz...