Tag: choroby rzadkie
Prof. Kalinowska: Nowoczesne leczenie NMOSD zmienia rokowania chorych
NMOSD (choroba Devica) to rzadka choroba neurodegeneracyjna o podłożu autoimmunologicznym. Najważniejszym celem jej leczenia jest zapobieganie ciężkim rzutom tej choroby, a tym samym poważnej...
Choroba Gauchera – pacjenci w Polsce mają dostęp do skutecznej terapii
Od 1 lipca 2022 r. przedłużona została decyzja refundacyjna dla enzymatycznych terapii zastępczych stosowanych w chorobie Gauchera. Pacjenci nie muszą obawiać się o swoje...
Choroby rzadkie występują często, a diagnoza i leczenie to duży problem
Wędrówki od lekarza do lekarza nie przynoszą rezultatów, a objawy bywają mylone z innymi schorzeniami lub z uczuleniem. Jak wynika z danych Ministerstwa Zdrowia...
Chorzy na twardzinę doczekali się leczenia
Rzadka i nieuleczalna, autoimmunologiczna choroba atakująca tkankę łączną, której symptomy widać również na twarzy – twardzina układowa (SSc). Może prowadzić nawet do zagrażających życiu...
Fenyloketonuria? To już nie problem!
Fenyloketonuria (PKU) należy do dziedzicznych chorób metabolicznych. W Polsce jeden na 7000–8000 noworodków rodzi się z tym schorzeniem. Oznacza to, że każdego roku przybywa...
Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową
W miastenii dochodzi do zaburzeń w przekazywaniu impulsów z zakończeń nerwów ruchowych do mięśni, w skutek czego pojawia się nadmierna męczliwość mięśni. Podwójne widzenie,...
Dla chorych na zakrzepową plamicę małopłytkową liczy się każda godzina
Zakrzepowa plamica małopłytkowa (aTTP) w postaci nabytej to niezwykle rzadkie schorzenie hematologiczne o podłożu autoimmunologicznym. Choroba ta, nazywana również zespołem Moschcowitza, należy do grupy...
Choroba Gauchera – rzadka, ale warta uwagi
Ostatni dzień lutego to Światowy Dzień Chorób Rzadkich - okazja do solidarności z pacjentami oraz podnoszenia społecznej świadomości w tym zakresie. "Wiedza na temat...
Jest projekt marcowej listy refundacyjnej
We wtorek wieczorem (15 lutego), na stronach Ministerstwa Zdrowia, pojawił się projekt obwieszczenia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz...
Od marca refundacja dla 3 chorób rzadkich
"Zakończyliśmy negocjacje dotyczące refundacji leków na mukowiscydozę. Od marca trzy technologie lekowe będą finansowane z Funduszu Medycznego" - zapowiedział wiceminister Maciej Miłkowski podczas konferencji...
Najnowsze
Nerki: mały wielki narząd
12 marca na całym świecie obchodzony jest 20. Światowy Dzień Nerek. To święto ustanowione przez Międzynarodowe Towarzystwo Nefrologiczne i Międzynarodową Federację Fundacji Nerek, by...
Compensa stawia na ubezpieczenia zdrowotne
Compensa zapowiada ekspansję w segmencie ubezpieczeń zdrowotnych – nowa strategia na lata 2026-2030 zakłada, że do 2028 roku firma będzie miała co najmniej pół...
Molecure ma pierwsze deklaracje finansowania wehikułu R&D Polana Therapeutics
Molecure widzi duże zainteresowanie projektem wehikułu R&D Polana Therapeutics i ma pierwsze deklaracje jego finansowania, poinformował prezes Marcin Szumowski."W tej chwili przestrzeń na...
Jaskrę się kontroluje, nie usuwa!
Trwa Światowy Tydzień Jaskry, ale powodów do świętowania nie ma – liczba osób zmagających się z tą chorobą rośnie. Ryzyko utraty wzroku może dotyczyć...
Molecure liczy na domykanie rozmów partneringowych po cząstkowych wynikach dot. OATD-01
Molecure uważa, że pozytywne wyniki analizy cząstkowej z badania klinicznego KITE (fazy II w programie rozwoju OATD-01 u pacjentów z sarkoidozą płucną) mogą stać...
Nerki: mały wielki narząd
12 marca na całym świecie obchodzony jest 20. Światowy Dzień Nerek. To święto ustanowione przez Międzynarodowe Towarzystwo Nefrologiczne i Międzynarodową Federację Fundacji Nerek, by...
Compensa stawia na ubezpieczenia zdrowotne
Compensa zapowiada ekspansję w segmencie ubezpieczeń zdrowotnych – nowa strategia na lata 2026-2030 zakłada, że do 2028 roku firma będzie miała co najmniej pół...
Molecure ma pierwsze deklaracje finansowania wehikułu R&D Polana Therapeutics
Molecure widzi duże zainteresowanie projektem wehikułu R&D Polana Therapeutics i ma pierwsze deklaracje jego finansowania, poinformował prezes Marcin Szumowski."W tej chwili przestrzeń na...
Jaskrę się kontroluje, nie usuwa!
Trwa Światowy Tydzień Jaskry, ale powodów do świętowania nie ma – liczba osób zmagających się z tą chorobą rośnie. Ryzyko utraty wzroku może dotyczyć...
Molecure liczy na domykanie rozmów partneringowych po cząstkowych wynikach dot. OATD-01
Molecure uważa, że pozytywne wyniki analizy cząstkowej z badania klinicznego KITE (fazy II w programie rozwoju OATD-01 u pacjentów z sarkoidozą płucną) mogą stać...
