Tętnicze nadciśnienie płucne (TNP) to choroba generująca (wysokie) koszty pośrednie dla systemu opieki zdrowotnej. Z raportu, który w tym roku został przygotowany przez HTA Consulting wynika, że 50 proc. pacjentów zmuszonych jest do rezygnacji z pracy tuż po usłyszeniu diagnozy. Obniża to znacznie poziom ich życia – aż 90 proc. pacjentów deklaruje spadek dochodów z powodu choroby.
Zgodnie z europejskimi danymi częstość zaprzestania pracy przez pacjentów z tętniczym nadciśnieniem płucnym wzrasta wraz z pogłębieniem niewydolności serca. Zaledwie 5% europejskich pacjentów znajdujących się w I klasie czynnościowej zadeklarowało zaprzestanie pracy, podczas gdy odsetki pacjentów z klasą czynnościową II i III porzucających pracę wynosiły odpowiednio 29% i 66%, natomiast z klasą IV – aż 90%.Dla porównania, jak wynika z badania przeprowadzonego w Polsce, odsetek pacjentów chorujących na TNP i niepracujących wynosi: 100%, 77%, 50% i 0% odpowiednio w IV, III, II i I klasie czynnościowej NYHA.
W dodatku – zgodnie z informacjami zawartymi w brytyjskim badaniu Armstrong 2019 – 47% pacjentów otrzymało świadczenie z tytułu niezdolności do pracy po pierwszym złożeniu wniosku, natomiast 66% pacjentów spotkało się z brakiem zrozumienia diagnozy tętniczego nadciśnienia płucnego przez organ wydający decyzję o przyznaniu świadczenia.
W Polsce około 80% pacjentów chorujących na TNP pobiera świadczenia z tytułu choroby (np. renta, zasiłek chorobowy, pielęgnacyjny lub opiekuńczy, świadczenie rehabilitacyjne). Aż 50% pacjentów oceniło, że uzyskanie takiego świadczenia było trudne lub bardzo trudne. Jednocześnie około 10% opiekunów rezygnuje z pracy, aby opiekować się najbliższymi chorującymi na TNP.
„To efekt wielu czynników” – komentuje te wyniki dla ISBzdrowie prof. Marcin Kurzyna, zastępca kierownika Kliniki Krążenia Płucnego, Chorób Zakrzepowo-Zatorowych i Kardiologii CMKP Europejskie Centrum Zdrowia Otwock. – „Po pierwsze ciągle w Polsce TNP jest wykrywane w późnym stadium, co utrudnia skuteczne leczenie. Poza tym mamy znacznie mniej elastyczny rynek pracy niż w innych krajach UE, co daje mniejsze szanse na przekwalifikowanie zawodowe. Efekt jest taki, że polscy pacjenci słysząc diagnozę często postrzegają ją jako katastrofę – także ekonomiczną”.
Rozpoznanie tętniczego nadciśnienia płucnego negatywnie wpływa na status zatrudnienia pacjentów. W Polsce i na świecie do ok. 50% pacjentów zaprzestało pracy po diagnozie. Częstość zaprzestania pracy przez pacjentów z tętniczym nadciśnieniem płucnym wzrasta wraz z pogłębieniem niewydolności serca. Dochody pacjentów podlegają istotnemu zmniejszeniu po rozpoznaniu TNP. U pacjentów w zaawansowanym stadium TNP dalsza aktywność zawodowa jest ograniczona, wskutek czego wielu z nich zmuszonych jest zrezygnować z pracy i ubiegać się o świadczenia z tytułu niezdolności do pracy.
Z badania ankietowego przeprowadzonego w 2020 roku w Polsce wynika, że obecnie około 60% osób chorujących na TNP nie pracuje a spośród tych którzy pracują, tracą oni średnio 2,4 godz. z powodu choroby w ciągu tygodnia pracy (średnia liczba przepracowanych godzin w ostatnim tygodniu dla tej grupy wynosiła 34,6 godz.). Równocześnie z powodu innych przyczyn średnia liczba opuszczonych godzin w pracy była znikoma (0,14 godz.). Warto również podkreślić, że 20% pacjentów problemy zdrowotne całkowicie uniemożliwiły podjęcie pracy.
Dla chorych ogromną nadzieją jest dziś postęp nauki i medycyny, który dokonał się w ostatnim czasie, dzięki niemu chorzy mogą być leczeni w sposób optymalny i zindywidualizowany dzięki czemu dostają szanse dłuższe i lepsze życie. W trzeciej grupie leków stosowanych w leczeniu TNP – lekach działających na szlaku prostacykliny (obecnie są to pochodne prostacykliny) pojawił się lek doustny, który nie jest prostacykliną tylko syntetyczną molekułą działającą jak ta substancja aktywna. Nowy lek w tabletce może zastąpić chorym w III klasie czynnościowej substancje, które obecnie otrzymują w inhalacjach, infuzji podskórnej lub dożylnej i byłby dopełnieniem leczenia tętniczego nadciśnienia płucnego w Polsce.
„Program leczenia tętniczego nadciśnienia płucnego jest na poziomie europejskim i warto podkreślić, że niewiele krajów w naszej części Europy w ogóle taki posiada” – podkreśla prof. Kurzyna. – „Mamy do dyspozycji niemalże wszystkie leki stosowane w Europie i na świecie. Obecnie standardem leczenia TNP są terapie 2 lub 3 lekowe. Program lekowy narzuca jakieś ograniczenia i w efekcie nie zawsze możemy łączyć ze sobą niektóre leki, co stanowi pewien problem. Czekamy także na objęcie refundacją seleksypagu – doustnego leku dla pacjentów, którzy nie są w ciężkim stanie. Wiele osób mogłoby skorzystać z tej terapii, która może być miękkim wejściem do terapii parentalnej lub nawet szansą na jej unikniecie w przyszłości”.
Pytany przez nas ilu konkretnie pacjentów odpowiada: „pamiętajmy, że TNP jest chorobą rzadką więc to nie są duże grupy pacjentów. Można szacować, że ta kuracja byłaby przydatna dla ok. 100 chorych (czyli ok. 10 proc. – przyp. red.). To także oznacza, że koszty dla systemu nie byłyby duże. Dziś program lekowy leczenia TNP kosztuje ok. 100 mln zł rocznie. Refundacja seleksypagu nie zwiększy znacząco tych nakładów, a będzie stanowiła cenne uzupełnienie dostępnych dziś terapii i sprawi, że system będzie kompletny”.
Tętnicze nadciśnienie płucne to postępująca choroba, która bez odpowiedniej opieki i leczenia z czasem doprowadza do ciężkiego kalectwa i zgonu. TNP to niebezpieczna choroba w przebiegu której – z niewiadomych powodów – zarastają tętniczki płucne – drobne naczynia, doprowadzające krew do pęcherzyków płucnych. Ograniczony przepływ krwi przez płuca uniemożliwia pobranie tlenu, potrzebnego do pracy różnych narządów organizmu, w tym mięśni. Pacjentom brakuje tchu, początkowo przy dużym wysiłku, a w zaawansowanym stadium choroby przy codziennych czynnościach, takich jak mycie czy chodzenie po pokoju.
TNP to najbardziej złośliwy rodzaj nadciśnienia płucnego. Jest chorobą rzadką, którą w Polsce rozpoznaje się u około 120 osób rocznie. Mimo to statystyki dotyczące śmiertelności są porównywalne z chorobami nowotworowymi. U 5 na 10 pacjentów dochodzi do zgonu w ciągu 5 lat od rozpoznania schorzenia. Obecnie w Polsce żyje około 1100 osób z tętniczym nadciśnieniem płucnym. Średnia ich wieku wynosi 45-50 lat.
Do oceny stopnia zaawansowania TNP służy czterostopniowa klasyfikacja NYHA:
Klasa I – choroba nie ogranicza aktywności fizycznej; chory nie czuje zmęczenia, duszności, bólu w klatce piersiowej czy stanu przedomdleniowego.
Klasa II – chory nie czuje dolegliwości podczas spoczynku, ale podczas zwykłej aktywności fizycznej zaczyna gorzej się czuć – bywa zmęczony, miewa duszności, bóle w klatce piersiowej lub stan przedomdleniowy.
Klasa III – chory nie czuje dolegliwości podczas spoczynku, ale musi ograniczyć aktywność fizyczną. Nawet przy niewielkim wysiłku czuje zmęczenie, miewa duszności, bóle w klatce piersiowej lub stan przedomdleniowy.
Klasa IV – chory nie jest w stanie wykonać jakiegokolwiek wysiłku fizycznego, nawet podczas spoczynku może mieć objawy niewydolności prawej komory, duszność i czuć zmęczenie.
Do specjalistów najczęściej trafiają chorzy z tzw. III klasą NYHA.
