Zmęczenie, duszność, obniżenie poczucia wartości – to najczęstsze problemy osób chorujących na śródmiąższową chorobę płuc w przebiegu twardziny układowej

Śródmiąższowa choroba płuc w przebiegu twardziny układowej (SSc-ILD) to rzadka i nieuleczalna choroba. Kobiety stanowią 80% grupy chorych. Najczęściej rozpoznawana jest u osób w wieku 25-55 lat. Na jakość życia chorych najbardziej wpływają: zmęczenie (36 proc.), zadyszka (32 proc.), duszność (26 proc.), które w znacznym stopniu ograniczają udział w życiu rodzinnym, społecznym i zawodowym. Szansą na poprawę jakości życia chorych jest zapewnienie kompleksowej opieki nad pacjentami, a także edukacja społeczeństwa na temat schorzenia – wynika z raportu pt. „Śródmiąższowa choroba płuc w przebiegu twardziny układowej (SSc-ILD). Perspektywa pacjenta”.

Śródmiąższowa choroba płuc może rozwinąć się w przebiegu twardziny układowej, która polega na włóknieniu skóry oraz głównych narządów wewnętrznych, m.in. pęcherzyków płuc. Jest najczęstszą przyczyną zgonów pacjentek i pacjentów z twardziną układową. Objawia się dusznością, zadyszką przy wysiłku, występowaniem suchego, nieustępującego kaszlu oraz zmęczeniem. W 2019 roku w Polsce żyło nieco ponad 1,7 tys. osób z rozpoznaną śródmiąższową chorobą płuc, spośród ok. 5,45 – 5,9 tys. osób, które chorują na twardzinę układową.

Śródmiąższowa choroba płuc w przebiegu twardziny układowej (SSc-ILD) dotyka głównie kobiety, które zapadają na to schorzenie 4 razy częściej niż mężczyźni. Najczęściej rozpoznawana jest u osób w wieku 25-55 lat, czyli wśród tych, którzy są wciąż aktywni w obszarze prywatnym i zawodowym.

Respondenci i respondentki potwierdzili, że choroba nie jest obojętna dla ich samopoczucia psychicznego. Blisko połowa (45 proc.) badanych zadeklarowała, że martwi się swoim stanem zdrowia każdego dnia, 34 proc. przyznało się do spadku poczucia własnej wartości, a 27 proc. do odczuwania częstego przygnębienia lub smutku z powodu choroby.
Elementem najbardziej ograniczającym codzienne funkcjonowanie okazuje się zmęczenie, wymieniane przez 36 proc. osób badanych. Ponadto 32 proc. chorych wskazuje też na zadyszkę w ruchu, a 26 proc. na duszność, która to w znacznym stopniu warunkuje uczestniczenie w życiu rodzinnym i społecznym oraz istotnie wpływa na relacje.

Badanie wykazało, że chorzy ograniczają swoją aktywność społeczną, przestają być wsparciem dla najbliższych, a niekiedy sami wymagają pomocy. Uzyskane dane pokazują, m.in. że:
Pacjentki i pacjenci czują, że ze względu na chorobę nie są już takim wsparciem dla swojej rodziny, jak kiedyś (23 proc.), a także nie spełniają się jako partnerzy i partnerki w związku (22 proc.). Z kolei 21 proc. chorych deklaruje, że ciągłe zmęczenie czy duszność sprawiły, że bliscy musieli przejąć część ich codziennych obowiązków domowych. Dodatkowo, 30 proc. chorujących rodziców przyznało, że przez zmęczenie, kaszel czy duszność nie mogą aktywnie spędzać czasu ze swoimi dziećmi;

Dla wielu chorych śródmiąższowa choroba płuc w przebiegu twardziny układowej stanowi też znaczące ograniczenie w kontaktach z przyjaciółmi i znajomymi. U 31% badanych relacje te osłabiły się, a 27% przyznaje, że przez ciągłe zmęczenie nie ma siły utrzymywać kontaktów towarzyskich. Co więcej, 30% respondentów i respondentek twierdzi, że spotkania z przyjaciółmi czy znajomymi nie sprawiają im już takiej przyjemności jak wcześniej. Niemal jedna trzecia badanych (29%) czuje się też gorszymi od znajomych właśnie ze względu na chorobę.

„Choroba jest obecna w każdym elemencie życia rodzinnego. Od pacjentów wiem, że ich rozmowy z najbliższymi często dotyczą właśnie twardziny układowej i śródmiąższowej choroby płuc. Wynika to m.in. z braku wystarczającej wiedzy o chorobie i ciągłego poszukiwania odpowiedzi na pytania dotyczące schorzenia. Często bowiem, poza informacjami uzyskanymi od lekarza dotyczącymi farmakoterapii, pacjenci nie mają innych źródeł wiedzy w tym zakresie. Jak pokazują wyniki badania, SSc-ILD jest chorobą na tyle skomplikowaną i wpływającą na tak wiele obszarów życia, że opieka nad pacjentem powinna być bardziej kompleksowa” – mówi Beata Lecińska, przewodnicząca Grupy Chorych na Twardzinę przy Stowarzyszeniu Pro Rheumate.

Wiele pacjentek i pacjentów biorących udział w badaniu przyznało, że choroba wiązała się z koniecznością rezygnacji z pracy zawodowej, a co za tym idzie, doprowadziła do pogorszenia ich sytuacji finansowej. Na podstawie uzyskanych wyników okazuje się, m.in. że:
Ponad 1/3 badanych (35%) kobiet i mężczyzn pobiera rentę w związku z chorobą, a w przypadku większości z nich (92%) był to jedyny lub główny powód przejścia na rentę. Kolejne 14% respondentek i respondentów pracuje w niepełnym wymiarze godzin lub nie pracuje w ogóle, co też w przeważającej liczbie przypadków (90%) związane jest z SSc-ILD;
Osoby stale niepracujące z powodu występowania u nich SSc-ILD z reguły mocno odczuwają pogorszenie swojej sytuacji finansowej (68%). Co istotne, połowa pacjentek i pacjentów, kiedy była jeszcze aktywna zawodowo, spotkała się z brakiem zrozumienia dla ich choroby ze strony kolegów i przełożonych. Pogorszenie się sytuacji finansowej w związku z chorobą potwierdza też grupa chorych aktywnych zawodowo (42% z grupy 31 pracujących).

„Z uznaniem należy spojrzeć na bezpośrednio uzyskane od pacjentów dane o wpływie choroby śródmiąższowej płuc na jakość ich życia. To nie tylko wskazanie celu terapeutycznego, ale i lepsze zrozumienie chorego. Nie bez znaczenia jest także nagłaśnianie problemów chorych na twardzinę układową, które pozwala na zauważenie choroby i jej właściwy odbiór w świadomości społecznej. Winno to, w połączeniu z głosem lekarzy i chorych, prowadzić do poprawy w organizacji lecznictwa, prowadzącej do szybszego wykrywania choroby i lepszej dostępności do optymalnego i spersonalizowanego leczenia pacjentów z twardziną układową” – podsumowuje prof. Eugeniusz Kucharz, konsultant wojewódzki w dziedzinie reumatologii, Oddział Chorób Wewnętrznych i Reumatologii Górnośląskiego Centrum Medycznego im. prof. Leszka Gieca, Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

***
Dane pochodzą z badania syndykatowego, przeprowadzonego na grupie 74 pacjentek i pacjentów z całej Polski, w okresie kwiecień – maj 2021 r., metodą wywiadów bezpośrednich i telefonicznych z chorymi na SSc-ILD w oparciu o ustrukturalizowany kwestionariusz wywiadu. To pierwsze badanie, jakie zostało przeprowadzone w celu przedstawienia perspektywy osób chorujących na śródmiąższową chorobę płuc w przebiegu twardziny układowej, zrealizowane w ramach kampanii „Płuca Polski”.