Tag: choroby rzadkie
Przy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie powstaje Klinika Chorób Rzadkich
Przy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie powstaje Klinika Chorób Rzadkich. To będzie jedyne takie miejsce w Polsce. Jej otwarcie planowane jest na koniec marca...
Pacjenci z HAE już nie chcą czekać
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym "Pięknie Puchnę", w ramach edukacyjnej kampanii "HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból", stworzyło tzw. "teczkę pacjenta", zawierającą...
Polak czeka na diagnozę choroby rzadkiej średnio 3-4 lata, ale w przypadku dziedzicznego obrzęku...
Na świecie żyje 300 mln osób z diagnozą choroby rzadkiej. W Polsce liczbę tych chorych szacuje się na 2,5-3 mln, co może oznaczać, że...
Tętnicze Nadciśnienie Płucne – kosztowna pośrednio choroba
Tętnicze nadciśnienie płucne (TNP) to choroba generująca (wysokie) koszty pośrednie dla systemu opieki zdrowotnej. Z raportu, który w tym roku został przygotowany przez HTA...
W zakrzepowej plamicy małopłytkowej liczy się każda godzina
Rusza ogólnopolska kampania "aTPP. LICZY SIĘ KAŻDA GODZINA" poświęcona rzadkiej autoimmunologicznej chorobie – zakrzepowej plamicy małopłytkowej (TPP), która niewłaściwie rozpoznana w większości przypadków prowadzi...
Jest wrześniowa lista refundacyjna
"Wrześniowe obwieszczenie refundacyjne zawiera po raz pierwszy wstępną listę bezpłatnych leków dla kobiet w ciąży" - poinformował na Twitterze Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia odpowiedzialny...
Weekend ze SMA-kiem
VIII Weekend ze SMA-kiem, którego patronem medialnym jest ISBzdrowie, to drugi co do wielkości w Europie i trzeci na świecie doroczny zjazd poświęcony rdzeniowemu...
Od września ruszy pilotaż koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami
4 września wejdzie w życie rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 15 czerwca 2020 r. w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad...
Światowy Dzień Twardziny 2020
Twardzina układowa, zwana też sklerodermią, to rzadka, nieuleczalna choroba autoimmunologiczna, która atakuje tkankę łączną. Ponieważ tkanka łączna występuje w całym organizmie, osoby cierpiące na...
#Fenymenalni – nie mogą jeść wszystkiego, ale mogą wszystko
Fenyloketonuria (PKU) – rzadka choroba genetyczna, która wymaga przestrzegania przez całe życie bardzo restrykcyjnej, niskofenyloalaninowej diety. 28 czerwca obchodzony jest Światowy Dzień Fenyloketonurii."Jest to...
Najnowsze
Nerki: mały wielki narząd
12 marca na całym świecie obchodzony jest 20. Światowy Dzień Nerek. To święto ustanowione przez Międzynarodowe Towarzystwo Nefrologiczne i Międzynarodową Federację Fundacji Nerek, by...
Compensa stawia na ubezpieczenia zdrowotne
Compensa zapowiada ekspansję w segmencie ubezpieczeń zdrowotnych – nowa strategia na lata 2026-2030 zakłada, że do 2028 roku firma będzie miała co najmniej pół...
Molecure ma pierwsze deklaracje finansowania wehikułu R&D Polana Therapeutics
Molecure widzi duże zainteresowanie projektem wehikułu R&D Polana Therapeutics i ma pierwsze deklaracje jego finansowania, poinformował prezes Marcin Szumowski."W tej chwili przestrzeń na...
Jaskrę się kontroluje, nie usuwa!
Trwa Światowy Tydzień Jaskry, ale powodów do świętowania nie ma – liczba osób zmagających się z tą chorobą rośnie. Ryzyko utraty wzroku może dotyczyć...
Molecure liczy na domykanie rozmów partneringowych po cząstkowych wynikach dot. OATD-01
Molecure uważa, że pozytywne wyniki analizy cząstkowej z badania klinicznego KITE (fazy II w programie rozwoju OATD-01 u pacjentów z sarkoidozą płucną) mogą stać...
Nerki: mały wielki narząd
12 marca na całym świecie obchodzony jest 20. Światowy Dzień Nerek. To święto ustanowione przez Międzynarodowe Towarzystwo Nefrologiczne i Międzynarodową Federację Fundacji Nerek, by...
Compensa stawia na ubezpieczenia zdrowotne
Compensa zapowiada ekspansję w segmencie ubezpieczeń zdrowotnych – nowa strategia na lata 2026-2030 zakłada, że do 2028 roku firma będzie miała co najmniej pół...
Molecure ma pierwsze deklaracje finansowania wehikułu R&D Polana Therapeutics
Molecure widzi duże zainteresowanie projektem wehikułu R&D Polana Therapeutics i ma pierwsze deklaracje jego finansowania, poinformował prezes Marcin Szumowski."W tej chwili przestrzeń na...
Jaskrę się kontroluje, nie usuwa!
Trwa Światowy Tydzień Jaskry, ale powodów do świętowania nie ma – liczba osób zmagających się z tą chorobą rośnie. Ryzyko utraty wzroku może dotyczyć...
Molecure liczy na domykanie rozmów partneringowych po cząstkowych wynikach dot. OATD-01
Molecure uważa, że pozytywne wyniki analizy cząstkowej z badania klinicznego KITE (fazy II w programie rozwoju OATD-01 u pacjentów z sarkoidozą płucną) mogą stać...
