Tag: choroby rzadkie
Miłkowski: najnowsza lista nie będzie spektakularna, ale chcemy refundować najdroższy lek świata
"Pewnie zawiodę wszystkich, ale najnowsza lista refundacyjna (która wejdzie w życie w marcu - przyp. red.) nie będzie tak spektakularna jak poprzednie. Rozmowy nadal...
Mastocytoza – trudna do zdiagnozowania choroba nowotworowa
Mastocytoza to rzadka choroba należąca do nowotworów mieloproliferacyjnych. Charakteryzuje się nadmierną ilością mastocytów, czyli komórek tucznych, zwykle zlokalizowanych w skórze, co przyczynia się do...
Korycińska: chorzy z neurofibromatozami nareszcie będą mieli swoją kolejkę
"Jesteśmy chyba jedyną grupą pacjentów, która jest przeszczęśliwa z tego, że nareszcie doczekaliśmy się swojej kolejki do lekarza. Do tej pory chorzy z neurofibromatozami...
Jest rozporządzenie ws. pilotażu dla chorych z neurofibromatozami
Do uzgodnień trafił projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie programu pilotażowego dotyczącego kompleksowej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami. "Projekt...
OncoArendi: OATD-01 uzyskała od FDA status leku sierocego w leczeniu sarkoidozy
OncoArendi Therapeutics otrzymało status leku sierocego (ang. Orphan Drug Designation, ODD) dla cząsteczki OATD-01 w leczeniu sarkoidozy, przyznany przez Amerykańska Agencja ds. Żywności i...
Plan dla chorób rzadkich jeszcze w tym roku?
Według zapowiedzi Zbigniewa Króla, byłego wiceministra zdrowia, a obecnie pełnomocnika ministra zdrowia do spraw wdrażania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, projekt Planu jest po...
Miłkowski: kluczem do refundacji jest RSS
W Polsce refundowane są 23 leki sieroce (22%) ze 106 zarejestrowanych leków sierocych w Unii Europejskiej oraz jest refundowanych 95 leków stosowanych w chorobach...
Chorzy na TNP czekają na nowe leki
"Chociaż mamy 8-9 leków do wyboru, to trzeba pamiętać, że mają one różne mechanizmy działania i dlatego nie są dla wszystkich chorych na Tętnicze...
Akromegalia – gigantyczne wyzwanie garstki chorych
Akromegalia, zwana też "chorobą gigantów", to rzadka, przewlekła choroba, z którą w Polsce zmaga się ok. 2500 osób. Nadmierne wydzielanie hormonu wzrostu przez gruczolaka...
Król: powstanie 50 ośrodków referencyjnych dla chorób rzadkich
"Choroby rzadkie są na wznoszącej i nie widzę nikogo kto by się temu sprzeciwiał, to oznacza, że mają one wielu sojuszników" - podkreśla Zbigniew...
Najnowsze
Nerki: mały wielki narząd
12 marca na całym świecie obchodzony jest 20. Światowy Dzień Nerek. To święto ustanowione przez Międzynarodowe Towarzystwo Nefrologiczne i Międzynarodową Federację Fundacji Nerek, by...
Compensa stawia na ubezpieczenia zdrowotne
Compensa zapowiada ekspansję w segmencie ubezpieczeń zdrowotnych – nowa strategia na lata 2026-2030 zakłada, że do 2028 roku firma będzie miała co najmniej pół...
Molecure ma pierwsze deklaracje finansowania wehikułu R&D Polana Therapeutics
Molecure widzi duże zainteresowanie projektem wehikułu R&D Polana Therapeutics i ma pierwsze deklaracje jego finansowania, poinformował prezes Marcin Szumowski."W tej chwili przestrzeń na...
Jaskrę się kontroluje, nie usuwa!
Trwa Światowy Tydzień Jaskry, ale powodów do świętowania nie ma – liczba osób zmagających się z tą chorobą rośnie. Ryzyko utraty wzroku może dotyczyć...
Molecure liczy na domykanie rozmów partneringowych po cząstkowych wynikach dot. OATD-01
Molecure uważa, że pozytywne wyniki analizy cząstkowej z badania klinicznego KITE (fazy II w programie rozwoju OATD-01 u pacjentów z sarkoidozą płucną) mogą stać...
Nerki: mały wielki narząd
12 marca na całym świecie obchodzony jest 20. Światowy Dzień Nerek. To święto ustanowione przez Międzynarodowe Towarzystwo Nefrologiczne i Międzynarodową Federację Fundacji Nerek, by...
Compensa stawia na ubezpieczenia zdrowotne
Compensa zapowiada ekspansję w segmencie ubezpieczeń zdrowotnych – nowa strategia na lata 2026-2030 zakłada, że do 2028 roku firma będzie miała co najmniej pół...
Molecure ma pierwsze deklaracje finansowania wehikułu R&D Polana Therapeutics
Molecure widzi duże zainteresowanie projektem wehikułu R&D Polana Therapeutics i ma pierwsze deklaracje jego finansowania, poinformował prezes Marcin Szumowski."W tej chwili przestrzeń na...
Jaskrę się kontroluje, nie usuwa!
Trwa Światowy Tydzień Jaskry, ale powodów do świętowania nie ma – liczba osób zmagających się z tą chorobą rośnie. Ryzyko utraty wzroku może dotyczyć...
Molecure liczy na domykanie rozmów partneringowych po cząstkowych wynikach dot. OATD-01
Molecure uważa, że pozytywne wyniki analizy cząstkowej z badania klinicznego KITE (fazy II w programie rozwoju OATD-01 u pacjentów z sarkoidozą płucną) mogą stać...
